从“死亡”宣判到临床治愈!这位晚期肺癌脑转移患者是如何逆转的?(二)
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上一期觅友“真爱生活”为我们分享了他陪伴妻子抗癌的治疗经历,从“死亡”宣判,最终迎来临床治愈。除了治疗之外,在康复期间还有哪些经验值得我们学习,今天我们继续分享。
想了解更多他的故事,可以点击文末“阅读原文”,和他进行交流哦~
康复期间我成为爱人的“贴身助理”带她躲过一场“灾难”。
免疫停药以后便进入了康复期。虽然妻子通过药物达成了自身的免疫平衡,但历经长期治疗,妻子的身体遭受重创。用药物达成的免疫平衡肯定是脆弱的。我作为家属主要任务就是照顾好妻子,始终保持良好的免疫能力,维持免疫平衡,防止疾病卷土重来。
我首先做到的是密切观察,及时发现问题解决问题,将一切不利于康复的问题解决在萌芽之中。
几十年的共同生活,饮食起居、喜怒哀乐、生活习惯等等早已铭记于心,有任何的细微变化都逃不过我的眼睛。前些天天气变冷,第二天妻子起得晚点儿,早饭也明显的吃的少,说没有胃口,看到这一情况,我马上问她是不是感冒了,她告诉我没有感冒,体温正常,36.5度。我当时就断定她感冒了,没有浑身的乏力和酸软不适,谁会大清早量自己的体温呢?
我让她马上吃药,一天多测几次体温,如有任何不适一定要告诉我。当天没事,第二天也没事,第三天早晨发现体温37.3度,我让她随我去医院,她不肯,当我生气说必须去时。到医院后查肿标、血常规、C反应蛋白,拍胸部CT,结果显示:双下肺肺炎,C反应蛋白高出正常值36倍。我立即将CT影像和C反应蛋白的报告发给李主任,李主任看完影像后立即回复,莫西沙星每天一片,七天后复查。七天后复查的结果是C反应蛋白恢复正常,双肺炎症好转,几天后一切恢复正常。事后我和妻子说,一个小小的感冒引来了这么大的问题,如果不是早发现及早治疗,后果是无法想象的。
遭遇疫情,两个癌症患者,三个孩子,我成为家里的顶梁柱。
营造温馨的康复环境,培养积极乐观向上的心态非常重要。我深知肿瘤患者强烈的求生欲望和积极配合治疗的心态对治疗的影响巨大,我也深知康复期患者的康复环境和积极乐观的心态对康复有着举足轻重的作用。
刚确诊时,我就告诉妻子她的病情,尽管残忍但这是明智的,激发起她的求生欲望能配合治疗对治疗是极为有利的。用谎言掩盖谎言的隐瞒,让她每天陷入猜疑、不安、焦虑之中,对治疗极为不利。
2019年7月,在我妻子治疗效果特别好的时候,我们的儿媳妇突然确诊为乳腺癌二期,在吉林大学附属医院做了右乳全切和淋巴清扫。这件事情对妻子的打击很大,有好多天吃不下睡不着,自己偷着哭。有一天妻子跟我说,孩子出院以后,咱俩照顾她吧!别麻烦咱亲家母亲家公行吗?这样,2019年下半年,我就承担起了照顾两个癌症病人和三个孩子的工作。
因为儿媳的手术淋巴全扫,失去了劳动能力,每天只能是负责六岁的小孙女儿去上幼儿园,其它什么都干不了。我不仅要每天早起为孩子做早餐,早饭后要送孩子们去上学,回来的路上到超市买菜,中午做好午饭后去接孩子回来吃饭,下午送孩子上学,晚上再接一次。晚饭后督促孩子完成作业。遇到不会的,我负责给孩子辅导。
2020年初的新冠疫情爆发以后,孩子们停课,大人们不能上班工作。妻子有一段时间闷闷不乐,和我说:儿子的压力太大了,这很长时间没有收入可怎么办呢?面对这种情况,我安慰妻子说,我想办法。很短的时间内,街道办和市民政局的同志们就为我儿媳和两个孙女儿办理了低保手续,不仅政府月月给生活保障,儿媳的治疗费由医保、慢病等报销后,又多了低保的报销,经济的压力大大减轻,这时妻子又露出了往日的笑容。
为了让妻子每天高兴快乐,让她在家人的陪伴下尽享天伦之乐,每天必有的一个项目,是九岁的外孙女儿和七岁的孙女儿为她进行按摩和拿背的特别服务,号称VIP专享服务。而我,每天给孩子们分配礼物或支付每人一元钱的费用,妻子每晚都喜笑颜开,这样的场面,仅想象一下就会令人兴奋不已。
我鼓励妻子走出去,和社区的老姐妹们接触互动,合伙散步,打扑克玩麻将已经成为常态,最近又迷上了毛线编织。我欢迎她邀请娘家人和好朋友来家里做客,支持她参加亲属和朋友的各种互动。妻子融入社会,在良好的人际关系中回归了正常生活。现在我妻子不避讳在任何时候向任何人承认自己是一名晚期癌症患者,她告诉那些来我家求助的患者朋友,别慌,也别怕,癌症是能治好的,我自己就是个真实的例子。
不放弃每一次可以出汗的机会,但更注重休息。
保持适当的运动锻炼和做一些轻微的家务劳动。一定要保证有足够的睡眠。
癌症患者的体能状态是治疗的基石,他不仅与治疗相关,也决定了临床的结局。这就是为什么患者的体能状态好,免疫治疗效果就好,患者的体能状态差,医生都不敢推荐免疫治疗的原因。
在免疫治疗期间,妻子能下地走动以后,我就鼓励妻子每天都要下床走动,再好一些以后,我就带妻子在海总的院内活动,活动的量,以微微出汗并不感觉到累为宜。
停止O药治疗后,妻子的心情特别好,她看到我每天太累,便主动承担起了部分家务,整理房间和床铺,拖地搞卫生自己全包,看我每天中午太忙,让我准备好食材后,中午饭由她完成。对于妻子参加一些力所能及的家务劳动,我并不反对,而是予以积极的鼓励。如果加上妻子每天和老姐妹们的活动时间,傍晚去广场活动的时间,我认为妻子的活动量是足够的。她自己都说,这每天活动排的满满的,活的比较充实。
进入冬季以后,户外活动受限,我家室内变成了运动场,两个癌症患者和两个小孩儿在室内的慢跑,变成了我家一道亮丽的风景。
两年来,我家已形成了良好的睡眠习惯,早睡早起,保持九个小时睡眠时间成为了常态。
我并不反对患者通过特定的运动方式锻炼身体,但我更倾向于这种简单家务劳动和灵活的运动方式,只要积极的动起来,每天能感觉到充实,不太累,其实运动量已经足够。
癌症患者的营养状况直接关系到治疗和康复的成败,因为患者的营养状况与人体的免疫能力息息相关。
我妻子从不服用任何的保健品,也从不忌口。猪牛羊肉,鸡鸭鱼蛋奶,想吃什么就吃什么,水果和酸奶以及干果是常备品,所以妻子的营养完全靠膳食的摄入。但我们对油炸、烧烤、盐渍、各种香肠类都进行严格控制,只能是偶尔少量的食用。我家的肉类和蔬菜,绝大多数都是现用现买,尽最大可能保证新鲜。
我妻子发生骨转移后,注射唑来磷酸导致下颌骨坏死,在手术截除六厘米的下颌骨以后,永久地丧失了咀嚼功能,吃饭只能是用舌头抿食,这就决定我家的烹饪方式只能是以蒸、煮、炖丶煲为主,并且一定要软、烂为宜,不仅要方便妻子进食,还要方便身体吸收。肉类加工完成后,我都要把它再剁碎,妻子才能食用;每天要食用的干果,我都要用料理机打碎,甚至苹果都要用勺子慢慢地刮下来,才能食用。就是在这样的条件下,妻子手术时不能进食减轻的四公斤体重,半年的时间就已经找回来了,这是非常不容易的,也是非常了不起的。
在这阶段战役中我们取得了胜利,接下来我们会一直努力下去。
肿瘤患者不管是在治疗还是康复的过程中,她日常行为的任何改变,身体发生的任何变化,都是她治疗结果和康复期是否稳定的重要信息。一个聪明的患者家属会善于捕捉这些信息,做到早发现,早干预。为什么这么说呢?因为人体的反应和化验的指标是同步的,而影像的变化明显的具有滞后性。
康复期的患者定期的复查是必须的,因为各项化验指标和影像的变化才是反映患者真实情况的金标准。
我们坚持的是三个月一次肺CT,肝功、甲功、肾功能,血常规,心肌酶和全套肿标。每六个月复查时,多加一个脑核磁。
晚期恶性肿瘤的治疗是一个系统的工程,是一个漫长的过程。我们在一年多的治疗过程中取得了病情完全缓解的效果,只能说在这第一个阶段的抗癌战役中,我们取得了胜利。但癌细胞并没有完全被消灭,它们潜伏在患者身体的哪个地方我们不清楚,它在寻找时机,寻找我们康复后管理过程中出现的漏洞,意图卷土重来。我们通过药物达成的免疫平衡到底能坚持多久?没有人给我们一个准确的答案。我们只能是通过对患者康复期的全程管理,延缓这种免疫平衡被打破的时间,不给可恶的癌症重来的机会。抗癌路漫漫,我会一直努力下去……
抗癌之路曲折难走,我们只有通过自身的努力,才能避开这些雷。
我有话想说,第一点是亲人患癌以后,作为家属必须努力学习,只有努力的学习,掌握一定的基础知识,才能正确地把患者在治疗过程中所发生的各种变化,准确地反映给医生,帮助医生对治疗作出正确判断。充分发挥一个患者家属在治疗过程中的辅助作用,这对治疗非常有利,你努力学习啦,你就一定会尝到甜头。
第二点是,这几年,我加入了六、七个癌症的交流和学习平台;九个病友的交流群;关注了十几个公众号。经过全面的分析比对,我认为觅健平台以它的包容性、觅友的依从性和凝聚力而一枝独秀。特别是2020年以来,觅健在平台内、在关联的公众号、自媒体,加大抗癌知识的推送频率,短小精悍,针对性强,具有普遍的适用性。可以说,这是一个充满爱和有温度的平台,真的是一个平台在手,需要的东西全有。良禽择木而栖,我才选择觅健作为我的主阵地。
现在觅健外的各大交流群普遍呈现一种态势,入群学习的门槛普遍在提高,很多群正由治疗信息的简单交流和基本知识的普及,向治疗问题的讨论,前沿知识的交流过渡。今后一个不善于学习,不具备基本知识的家属想入群交流都会非常困难,进不去、听不懂将成为常态。这是我给家属朋友们的提醒。
第三点是有一个雷千万别踩,那就是家属学习点滴知识后,特别是看到一些好的案例后,就想模仿套用,由配合治疗向“我想如何治疗”转变,这是大忌。不要试图挑战医生的权威,因为我们没有资格。几年来我周围的病友有几个人因此而付出了生命的代价,有人遭受了无尽的痛苦……这是一颗雷,千万别踩。
一路走来感恩遇见大家,我想感谢的人太多啦!
感谢309医院我的医生朋友,在最短的时间内纠正误诊,明确疾病性质,及时更改为正确的治疗方式。您提供的方便和无私的帮助,为我们赢得了宝贵的抢救生命的时间,您的恩情我永远也不会忘记。
感谢海军总医院的李泳群主任,您精准的治疗,挽救了我妻子的生命。您是我们的救命恩人!我永远也不会忘记您在我们注射第一针O药后,从外地飞回北京,半夜11点多,您不是回家休息,而是到我妻子的病榻前探望;我永远也不会忘记您力排众议,坚持为我妻子手术治疗的担当;我永远也不会忘记,在我妻子下颌骨手术前,你担心手术会影响容貌,您带着我们夫妻分别去拜访口腔科,介入科,耳鼻喉头颈科的各科主任,为我妻子寻求最佳的方案。
感谢李主任的徒弟,呼吸内科的张彩云医生,对我妻子的治疗尽心竭力,提供了很多很多的方便条件。
感谢我所有的朋友们,在我因救命钱紧张发起众筹的时候,仅仅几天的时间,你们就帮助我筹到10万救命钱!危难之际的伸手相助,世世代代都会铭记!
最后感谢觅健平台,让我在众多平台的寻寻觅觅中找到了家的感觉!感谢觅健平台为我提供的和广大觅友们交流的机会!谢谢大家!
声明:文章来源觅友经验,觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点,不同患者选择的治疗方式不同,治疗经历仅作学习交流。