男子在医院边城中村建“中途宿舍”,一年收三百癌症患儿家庭
吴夹弄是安徽合肥二环内一个普通的城中村之一,名密集的两层小楼、瓦房和隔夜楼,还有四通八达窄窄的巷道,以及蜘蛛网一般的电线。但却名声在外,吴夹弄出名是因为它紧挨着安徽省儿童医院。廉价的吴夹弄逐渐成为一些白血病和癌症患儿的聚集地。甚至有人称这里是“癌症村”。图为中途宿舍一个白血病患儿在吃饭。
但在吴夹弄黯淡的民房中间,却夹杂着一栋粉色的涂满卡通画的房子,格外显眼。这就是当地一家公益组织发起建立的中途宿舍。住在这个宿舍里的人大多都是儿童血液病患者和他们的家人,因为抵抗力弱害怕感染,他们常年戴着口罩,有人给这个宿舍起了一个好听的名字:口罩天使中途宿舍。图为医院和城中村紧紧连在一起。
中途宿舍和医院仅一墙之隔,这里不仅免费提供住宿及自助厨房,还提供心理关怀、游戏娱乐空间、搭建患儿家长交流互动等多种服务。口罩天使中途宿舍创办人叫王大成,他说,这里主要是供血液病儿童和他们的家人“过渡”居住,一般都在2周到一个月左右的时间,比如刚查出来的,或者复发的。图为中途宿舍。
在“中途宿舍”里,来自阜阳临泉的小香一家,无论如何也没想到, "中途宿舍 " 居然还能“救命”。2017年6月,小香被查出再生障碍性贫血,父亲脑梗,母亲一只眼睛失明。为了给小香治病,哥哥不得不外出打工。眼看到了收庄稼的季节,家里亲戚朋友基本都借完了。移植手术迫在眉睫,手术费用一直没有凑齐。图为中途宿舍里,来自淮南,3岁的白血病患儿阳阳和妈妈在一起。
刚到 " 中途宿舍 " 时,小香戴着口罩,又黑又瘦,蜷缩在母亲身旁,有时甚至需要轮椅才能出行。小香的病情逐渐恶化,家里可谓四面楚歌。哥哥即将给妹妹骨髓配对,但苦于费用一直凑不齐,手术迟迟拖延。而懂事的小香,面对入不敷出的高昂医药费和窘迫的家庭状况,每次晕厥后再醒来,都会跟妈妈说," 下次晕过去,就不要把我喊醒了。" 父母听后,泣不成声。图为阳阳和另外一个孩子在过道上玩耍。
为了让这个孩子活下去,中途宿舍负责人王大成反复和他们沟通,帮他们对接媒体资源筹款。小香爸爸说,在 " 中途宿舍 ",白天他们夫妻俩在医院陪小香输血,晚上给小香煎药,不治疗的时候可以推着轮椅带着小香在医院附近转转,在合肥也像有了一个家。图为中途宿舍,每个房间就是一个家庭。
2017年10月,小香顺利入仓做骨髓移植。万分幸运的是,移植后,小香没有出现排异反应,很快,他们就出院了。再见到小香时,小姑娘活泼可爱,甜甜的和我们打招呼,看上去精神状态特别好。2018年6月,爸爸妈妈找了一份打扫卫生的工作,小香每天在家为他们做好饭,一家人其乐融融,在合肥总算是稳定下来,做骨髓移植后的维持康复。图为3岁的阳阳。
5岁的西西又回到了中途宿舍。2017年爸爸妈妈曾带着她在这里短暂的停留,说是患了骨髓炎,但症状却一直没能缓解。最终在儿童医院查出了病因,骨肉瘤。这种恶性肿瘤还有另外一个名字,就是骨癌。图为在中途宿舍,孩子们彼此都是好朋友。
为了保住宝贝女儿的腿,他们辗转多处,最终决定北上,到北京儿童医院。但还是晚了一步,情况继续恶化。保命,还是保腿,这个家庭面临着一个艰难却又其实并没有第二选择的选择。手术结束了,看着孩子空荡荡的左腿,一家人心如刀割。北京的治疗花销太大,他们带着术后治疗方案,重新回到位于吴夹弄的中途宿舍。图为一个妈妈在公共厨房做饭。公共厨房都是免费使用,水电和柴米油盐都是免费的。
比起满是消毒水和白大褂的医院病房,这里有彩色的墙面和一起玩耍的小朋友,还有前两天爱心人士送来的儿童电瓶车。小小的中途宿舍,已经成了西西心目中的,“家以外的家”。图为中途宿舍,3岁的航航和奶奶在一起,来自界首的航航是白血病患儿,奶奶和妈妈在一起陪着他治疗。
湘湘今年11岁了,正在上四年级,乖巧懂事,成绩优异。自从6岁时查出白血病,推药、打鞘、骨穿、化疗、复查……从此成了生活的主旋律。经过漫长的治疗,病情好不容易得到控制,身体逐渐好转,图为3岁的航航。
近5年的治疗维持之路,也终于要熬到尾声,想想很快就可以安心上学,可以回到真正属于自己的童年时光,对于未来,湘湘充满了憧憬与期待。谁能想到,造化弄人。年初的一次常规的复查中,突然发现血象偏低,于是家人赶紧带着她回到安徽省儿童医院检查,很快,医生给了确诊通知:孩子感染复发了。图为一个妈妈在做饭。
如同一个醒不来的噩梦,以为一切终于结束,没想到,所有的煎熬、磨难,又要重头来过。爸爸陪着她去做各种检查。妈妈连夜赶过来了。奶奶也从上海赶过来。一家人围着她,安慰、鼓励,尽可能地3陪伴她。为了让孩子可以安心治病,他们白天在医院只能强颜欢笑,夜晚回到医院旁的小旅馆,却是愁眉不展。图为城中村一个癌症患儿。没有中途宿舍之前,所有患儿都租住在村民家,一个月开销不菲。
这几年为了孩子的治疗,前前后后借了十几万。好不容易看到了希望,却迎来这样的晴天霹雳。等待移植配型,还不知道要多久,更不知道还要花多少钱,一家人在这里,吃住处处都要花钱。奶奶在医院听病友说了口罩天使中途宿舍,可以免费住宿,还有厨房能给孩子做饭。虽然不相信竟然有这样的好事,但还是抱着试试看的心理,过来看了看。图为一个妈妈带着孩子回宿舍。
很快,一家人就住进了中途宿舍。湘湘奶奶说,到现在移植配型还没有合适的,三个月了,旁边的小旅馆虽然只要八十块钱一晚上,但就这样,我们也还是住不起。这个阶段我们能省一点就是一点,住在中途宿舍,少说也省了万把块钱,这可是孩子的救命钱啊!图为中途宿舍的墙上写着“相亲相爱一家人”的大字。
一年多过去,中途宿舍不断有家庭离开这里,同时也有许多新的家庭涌入。小香、西西、湘湘等不过是中途宿舍中的所有孩子中的几个,在短短一年多时间,中途宿舍接待的家庭有近300个。图为中途宿舍所有物品领取都有登记。
负责人王大成说,过去他在服务安徽省各大医院血液科住院病童的过程中,看到有许多外地就医的家庭在确认孩子罹患癌症以后,身心都承受着巨大压力,尤其是来自外地农村家庭。 为了帮助这些困境中的病童家庭,才建起了中途宿舍。图为中途宿舍,孩子家庭使用的物资,都是来自社会的捐赠。
在这里,他们可以彼此交流病情,分享经验。可以在爱心厨房一起做饭,我盛一点你们家的粥,你尝尝我们家的菜。困境之中,大家彼此安慰宽解,让这里融入更多温度与柔软情感,让这里,成立一个温暖的大家庭。投入使用后,中途宿舍供不应求,许多贫困癌症患儿家庭慕名而来。图为中途宿舍的孩子在玩耍。
中途宿舍从起初租的2间房子陆续发展到现在的25个房间,为那些异地就医的贫困癌症儿童建立 “家以外的家”,这样不但可以减轻他们的经济压力,还可以通过分享互助、抱团取暖,缓解癌症病童家庭精神压力。图为中途宿舍虽然简陋,但却成了癌症患儿家庭的希望。
但这“中途宿舍”还能走多远,王大成自己表示也不知道,“还有待于机构和项目的筹款情况。希望能够有这样的爱心人士,或者企业能够支持到我们,一起来做这样的一件事情。”图为城中村里一个求医的孩子。(江雨)