尹恒老师谈语音治疗—没有裂开的腭裂(一)

没有裂开的腭裂?看起来像是病句哦,一向斟字酌句的尹老师,居然会犯这样的错误?其实这一点也不矛盾,在腭裂里有一种特殊的分类叫做“non-cleft velopharyngeal incompetency”直译过来就是非裂隙性的腭咽闭合不全,再通俗一点说也就是“没有裂开的腭裂”。

“非裂隙性的腭咽闭合不全”是一个分类,主要包括腭隐裂和先天性的腭咽闭合不全,它们是一种特殊的疾病,特点是腭部看起来完完整整的,没有裂隙,但是孩子说话有很重的鼻音,做吹气的动作,鼻子就会漏气。追溯到孩子新生儿时期,几乎都有吸吮困难(吸不动母乳),只能用奶瓶喂,吃奶或者喝水后,奶液会从鼻子流出来。这是个很重要的线索。

它和典型的腭裂在形态上有很大区别,腭裂是一目了然的,大部分妇产科医师都能诊断,但是这种腭部没有裂开的特殊腭裂就很有隐蔽性。

事实上我在2018年的公众号里谈过关于腭隐裂的基本问题,因为最近在语音门诊连续遇到这样的孩子,都是以“发音不清”为主诉,语音评估发现有明显得不得了的高鼻音和鼻漏气,但是孩子嘴巴张开,腭部平平整整,跟普通人一模一样。问病史,家长都说一直就觉得孩子说话不清楚,在儿科、耳鼻喉科都看过,医生说没问题,长大就好了。现在都8,9岁了,说话还不清楚,他们才觉察到应该不是“长大就好了”的问题,然后几经周折找到我。

这样的孩子,手术是第一选择,没有手术修复到正常的发音器官,根本无从讨论“正常说话”。当我告诉家长,这是一种特殊的腭裂,必须要做手术时,家长的一脸愁容和懊恼,让我一时不知道该怎么说,因为这些孩子由于误诊被耽误治疗,导致他们的手术和语训都错过了最佳时期。

对于这种专科特征很强、需要专科医师和治疗师诊断的畸形,似乎又不能责怪家长或者其他医生。按理说美国的言语病理学发展了100多年,理论上任何言语障碍都能甄别,但事实是,对这种非裂性的腭裂,通常被当做嗓音障碍而做嗓音治疗,转诊到专科医院的平均年龄也在9.2岁!这意味着,这些孩子一直忍受着不被常人理解的言语障碍,一直被误诊。

在华西,我们的统计数据,非裂性的腭咽闭合不全孩子被确诊的平均年龄是10.99岁,撇开我们的地域广阔和病理语音学发展落后的现实,其实是对这种疾病的确诊能力,我们与发达国家是不分仲伯的。当然,这可不是说我们可以稍微心安,而是证明了这个疾病的隐蔽性以及不被识别的严重性,因此会给很多孩子带来无法弥补的遗憾。

腭裂,大部分人都知道是怎么回事,沙哑、嘶哑等嗓音问题,人们也知道该去耳鼻喉科,但是面对这些口腔结构的外观正常,却不能发挥正常功能的疾病,就无法准确诊断,也就无法给患者提供有效的治疗。

所以,我想告诉家长或者其他医生,如果面对明显说话鼻子漏气,有明显鼻音,特别是婴幼儿期有喝奶喝水返流情况的孩子,别只想着是不是孩子年龄或者声带的问题,请转诊到专科医院或者找唇腭裂科专科会诊。

读完本文我们再来温习下语音的文章:

尹恒老师谈语音治疗——为何要重视腭裂孩子的听力问题(二)

尹恒老师谈语音治疗——为何要重视唇腭裂孩子的听力问题(一)

尹恒老师谈语音治疗——看美国患儿家庭的爱与接纳

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