运动神经元病,不要自己随意给自己下诊断
医学是一个很复杂的过程,每个疾病的诊断都是需要抽丝剥茧认真考虑的,即便是一个感冒 ,鉴别诊断都很可能有很多,更何况很多专业性比较强的疾病,比如运动神经元病。
在咨询中,我接触了不少患者,因为一点点的“肉跳”,开始百度搜索,结果不得了,搜索的结果指向了一个非常可怕的疾病,于是乎惶惶不可终日,每天在痛苦紧张当中无法自拔,而且对照着疾病每天给自己更多的负面心理暗示,感觉活不下去了。于是各种检查各种咨询,但是最关键的是根本听不进去医生
的解释说明,一个医生解释过了,告知不是运动神经元病不信,于是再去找第二个医生;三个五个医生都说了不是,但是总有个别的非常谨慎的医生会告知:不好说,定期复查吧。这个嘱咐本身没有问题,问题出现在这些患者非要愿意带上显微镜去揣摩医生的这句话是否意味着确诊的判断。
这样的自我“诊断”要不得,特别是对于相对罕见的疑难疾病,只会给自己增加惶恐,不解决任何问题。
对于运动神经元病的诊断,至少需要以下四个方面;
第一,典型的症状,这里的症状是指因为肌肉萎缩无力而导致的功能受限,比如,有些人是上肢远端(手)起病的,往往会出现持筷不能,拿不了筷子,吃饭时受影响;或是不能拧开瓶盖儿,不能拿钥匙开门等等。而有很多人完全没有上述无力感就非常强调自己的“肌肉萎缩",给医生展示的照片也往往挑选他们认为的角度,但是并不符合实际观察的要求。所以,这时医生往往会建议就近医院门诊进行检查一下。
第二,典型的体征,在医院门诊,医生面对面给患者进行检查时,会发现比较明确的肌肉容积是否有变化,即客观评估是否有肌肉萎缩,还是因为过度紧张茶不思饭不想而致消瘦(脂肪消耗为主),还可以判断肌力情况,腱反射情况,病理征等等,这些都是客观检查,是非常重要的一部分内容,而且是不能被其他辅助检查所替代的。
第三,相关辅助检查。这些辅助检查包括:影像学检查,如CT/MR等,有抽血化验,也包含肌电图。肌电图是非常重要的检查项目,但是绝对不是单独根据肌电图就能简单判断疾病的。而且肌电图检查需要有经验的检查医生做耐心细致的分析,很多时候是需要复查的。经常有患者咨询时只给一张肌电图的照片,让做出诊断,这里只想说“实在是做不到啊”。
第四,病情的发展演变。众所周知,运动神经元病是神经系统变性病,到目前为止,尚没有找到阻止病情进一步发展的好的治疗方法,但是有一些和运动神经元病有类似表现的其他疾病则有可能会有病情的波动好转等,所以定期随访观察就显得格外重要。比如,我的咨询患者中有“感到全身肉跳20余年,每
年肌电图检查都是正常情况"单单从病情演变来看,就不考虑运动神经元病了。
总之,有一个原则,有病不怕病( 比如很多人不理解焦虑抑郁,实际焦虑也好抑郁也好,是疾病,不是过错,而且是有相应治疗方法的疾病,不要讳疾忌医),没病不找病( 运动神经元病是一个非常罕见的疾病,不要自己瞎琢磨,自己吓唬自己)