治病不救命，我“药”生存——仓外生活小记
最近，一部国产电影《我不是药神》，好评如潮。我看了一些影评，大多从“中国仿制药的艰难”、“穷病”、“人性的善与恶”等角度去分析，因为我还没看过这部电影，所以无法评论。
但作为白血病患者群体中的一员，而且是一名老资格（不了解我，想了解我的，可以点击文末的链接），我想从病人角度来说—活下去。
白血病现在分很多种，不是每种类型的白血病患者都需要服用影片中的格列卫。
换句话说，慢粒型的白血病能有这种靶向药，还是一种幸运。虽然很贵，但最起码有钱，你就可以活命。
没有靶向药的其他类型白血病患者，要么造血干细胞移植，要么保守的化疗治疗。
但是，通过化疗治愈的可能性不是很大，因为复发率很高。
所以，很多有条件的病人会选择造血干细胞移植。
我就是化疗了19次，两次复发后，才选择移植的。
2018年4月12日这一天，随着姐姐的干细胞输入我的体内，我的重生之路开启。
但是，这条路，真心不好走。
首先，当然是钱的问题。
在血液科，你会发现，大家都是“有钱人”。
今天你刚办理入院，入院押金1w，第二天，医院财务通过短信告诉你，你已经欠费2w……。
生病时，你会发现，钱真是好东西，有钱真好。有钱你可以用进口药，副作用小，见效还快，人也少受很多苦。
在血液科，你还会发现，大家都是“吸血鬼”，而且这个血是自费的。
一袋血小板1400多，一针生血小板针1000多。我在入仓前的最后一次化疗中，共输了8袋血小板，打了14天针。
最近住院，我还知道一个患有再障（再生障碍性贫血）的病友，从去年八月份开始到现在，她总共输了90多袋红血，40多袋血小板。
另外，因为现在血库用血紧张，我们病人每次输血要先互助，拿到献血证后，去登记，才能尽快输血。
还有各种自费药和外送检测费用。
其次，除了需要钱，你还得有一副“禁得起折腾”的身躯。
很多人认为，造血干细胞移植出仓后，就万事大吉了，错！
出仓真的只是万里长征第一步。
出仓后的90天，我在医院的时间就有60天。因为接下来的急性排异期，会出现各种问题。
口腔溃疡、发烧、呕吐、皮疹、膀胱炎等症状我都“领教”了。
记得口腔溃疡时，我连喝水都成问题，医生也把能停的药都停了，但有一种药不能停，而且也不能通过输液来解决。
一天需要服用三次，每次四粒，药粒像安乃近那么大，而且有一种大蒜味儿。
那天，护士在上午十点左右时，忙着给病人挂盐水，看到我早上的药还没吃，就问我，“你怎么早上的药还没吃呀？”
我:“口腔溃疡，疼，我不吃行不行啊？”
护士:“你想活命不？这是保命药，必须吃！很多病人比你这还严重呢，都得坚持吃呢！”
我:“我来这儿，就是为了活命的！吃！”
护士给我上了一课——为了活着，就得吃药。
药粒随着口中的水到达疼痛的嗓子眼时，我会“泪流满面”，同时，告诉自己，坚持一下，坚持一下，为了活下去。
而这样的过程每天要12次，要持续近一个月才能有所改善，因为口腔溃疡恢复很慢。
连续的发烧，会让整个人感觉不好。
当身体出现“刷”“刷”“刷”的感觉时，我知道，已经发烧了。它就像定好了闹钟，每天定时来，当吃下去的退烧药发挥药效时，它又躲起来，而你已是满身汗，浑身乏。
最让我恼火的就是膀胱炎。
尿急、尿频、尿痛是膀胱炎的典型症状。出仓后已经经历两次了。
而治疗膀胱炎没有特别好的办法，只能多喝水。多喝水，小便自然多，那疼的次数就增多，但不喝水，好的又慢。
最难熬的晚上，十几分钟一次的小便，会让你稍有睡意的眼睛无力地睁开，而小便时附带的小腹痛和肛门下坠疼痛感，会让你瞬间清醒，睡意全无，就这样，你能做的就是，看时间，盼着时间快点儿过去。
另外，每天服用的十几种药物带来的副作用 ，也是要准备随时应对的，因为你不知道它什么时候来。
前几天，刚刚出院在家两星期后，我又被“邀请”入院——病毒感染（EB病毒和巨细胞病毒）
我了解下来，这种病毒是移植后很多病人都会感染的，只是这次我的病毒感染指数极高，高达3049550（一般这个值达到几万，就要入院治疗）以至于第二天医生给我下了一张病危通知书。
这种病毒会让你的白细胞、血红蛋白和血小板急剧下降，导致你身体毫无力气，连坐着的力气都没有。
还有，吃药问题。现在每次吃药十几种，每天30几粒，有保肝的、保胃的、补钙的、抗感染的、抗真菌的、抗排异的等，每次我要喝掉500毫升的水，一天两次，真是吃药都能吃到饱。
最后，为了活下去，你得熬得住。
当你想坐起来都需要人帮忙时，当你想站起来发现已经力不从心时，当你拿起筷子手都在发抖时，当你大小便都在床上时，当你连手机都拿不起来时，你会想什么？这就是个废人
对，那就是我。
无助，无力，无奈，会摧毁一个人的仅存的耐心和好心态。
看着我“生不如死”地活着，阿廉（老公）有好多次想“掐死我”的冲动，然后自己也不活了，因为太煎熬了。
这种煎熬在一般人那里只是想象，没经历的人很难体会。
痛苦，痛是身体，无论怎样，我们想活，就得承受；而苦是心里，是说不出的滋味，是种煎熬。
另外，这种煎熬中还蕴含着不确定性，因为不是移植后就能痊愈，你会担心每次重要的检测报告和每次的骨穿结果。
每次去拿每周复查的验血报告都会让你心惊肉跳，担心会不会哪个指标太低了，亦或太高了，想着不要出问题，而那些重要的报告自然会让你几天吃不好，睡不好。
我和阿廉就是抱着这颗炸弹走了四年多，真心话，很累。
期间，你会因为一声咳嗽而担惊受怕，活得小心翼翼；你会因为胳膊或腿哪里不对劲而胡思乱想，整天就像神经质病人，多疑、敏感、有点儿“风吹草动”就有灾难感。
但是，为了活下来，并活下去，这都是你必须接受的，抱怨老天的不公和命运的多舛，都是无用的，也是无意义的。
好，我会积极乐面对接下来的一切，并相信会越来越好的。
现在的我，膀胱炎还没彻底好，自己可以解决大小便，但还是没力气。
移植已经三个月了，希望后面顺利些，少些痛苦和煎熬。
爱我和关心我的你们，还在吗？
记住，健康第一，努力赚钱。
这里，再次感谢赵昂老师及其团队的大力支持和鼓励。
赵昂 人称“昂sir”
国内知名职业生涯发展专家，生涯教育专家，资深生涯咨询师、咨询师督导，著作有：《在人生拐角处》、《洞见》、《播下梦想的种子》。