治病不救命,我“药”生存——仓外生活小记

最近,一部国产电影《我不是药神》,好评如潮。我看了一些影评,大多从“中国仿制药的艰难”、“穷病”、“人性的善与恶”等角度去分析,因为我还没看过这部电影,所以无法评论。

但作为白血病患者群体中的一员,而且是一名老资格(不了解我,想了解我的,可以点击文末的链接),我想从病人角度来说—活下去

白血病现在分很多种,不是每种类型的白血病患者都需要服用影片中的格列卫。

换句话说,慢粒型的白血病能有这种靶向药,还是一种幸运。虽然很贵,但最起码有钱,你就可以活命。

没有靶向药的其他类型白血病患者,要么造血干细胞移植,要么保守的化疗治疗。

但是,通过化疗治愈的可能性不是很大,因为复发率很高。

所以,很多有条件的病人会选择造血干细胞移植。

我就是化疗了19次,两次复发后,才选择移植的。

2018年4月12日这一天,随着姐姐的干细胞输入我的体内,我的重生之路开启。

但是,这条路,真心不好走。

首先,当然是钱的问题。

在血液科,你会发现,大家都是“有钱人”。

今天你刚办理入院,入院押金1w,第二天,医院财务通过短信告诉你,你已经欠费2w……。

生病时,你会发现,钱真是好东西,有钱真好。有钱你可以用进口药,副作用小,见效还快,人也少受很多苦。

在血液科,你还会发现,大家都是“吸血鬼”,而且这个血是自费的。

一袋血小板1400多,一针生血小板针1000多。我在入仓前的最后一次化疗中,共输了8袋血小板,打了14天针。

最近住院,我还知道一个患有再障(再生障碍性贫血)的病友,从去年八月份开始到现在,她总共输了90多袋红血,40多袋血小板。

另外,因为现在血库用血紧张,我们病人每次输血要先互助,拿到献血证后,去登记,才能尽快输血。

还有各种自费药和外送检测费用。

其次,除了需要钱,你还得有一副“禁得起折腾”的身躯。

很多人认为,造血干细胞移植出仓后,就万事大吉了,错!

出仓真的只是万里长征第一步。

出仓后的90天,我在医院的时间就有60天。因为接下来的急性排异期,会出现各种问题。

口腔溃疡、发烧、呕吐、皮疹、膀胱炎等症状我都“领教”了。

记得口腔溃疡时,我连喝水都成问题,医生也把能停的药都停了,但有一种药不能停,而且也不能通过输液来解决。

一天需要服用三次,每次四粒,药粒像安乃近那么大,而且有一种大蒜味儿。

那天,护士在上午十点左右时,忙着给病人挂盐水,看到我早上的药还没吃,就问我,“你怎么早上的药还没吃呀?”

我:“口腔溃疡,疼,我不吃行不行啊?”

护士:“你想活命不?这是保命药,必须吃!很多病人比你这还严重呢,都得坚持吃呢!”

我:“我来这儿,就是为了活命的!吃!”

护士给我上了一课——为了活着,就得吃药。

药粒随着口中的水到达疼痛的嗓子眼时,我会“泪流满面”,同时,告诉自己,坚持一下,坚持一下,为了活下去。

而这样的过程每天要12次,要持续近一个月才能有所改善,因为口腔溃疡恢复很慢。

连续的发烧,会让整个人感觉不好。

当身体出现“刷”“刷”“刷”的感觉时,我知道,已经发烧了。它就像定好了闹钟,每天定时来,当吃下去的退烧药发挥药效时,它又躲起来,而你已是满身汗,浑身乏。

最让我恼火的就是膀胱炎。

尿急、尿频、尿痛是膀胱炎的典型症状。出仓后已经经历两次了。

而治疗膀胱炎没有特别好的办法,只能多喝水。多喝水,小便自然多,那疼的次数就增多,但不喝水,好的又慢。

最难熬的晚上,十几分钟一次的小便,会让你稍有睡意的眼睛无力地睁开,而小便时附带的小腹痛和肛门下坠疼痛感,会让你瞬间清醒,睡意全无,就这样,你能做的就是,看时间,盼着时间快点儿过去。

另外,每天服用的十几种药物带来的副作用 ,也是要准备随时应对的,因为你不知道它什么时候来。

前几天,刚刚出院在家两星期后,我又被“邀请”入院——病毒感染(EB病毒和巨细胞病毒)

我了解下来,这种病毒是移植后很多病人都会感染的,只是这次我的病毒感染指数极高,高达3049550(一般这个值达到几万,就要入院治疗)以至于第二天医生给我下了一张病危通知书。

这种病毒会让你的白细胞、血红蛋白和血小板急剧下降,导致你身体毫无力气,连坐着的力气都没有。

还有,吃药问题。现在每次吃药十几种,每天30几粒,有保肝的、保胃的、补钙的、抗感染的、抗真菌的、抗排异的等,每次我要喝掉500毫升的水,一天两次,真是吃药都能吃到饱。

最后,为了活下去,你得熬得住。

当你想坐起来都需要人帮忙时,当你想站起来发现已经力不从心时,当你拿起筷子手都在发抖时,当你大小便都在床上时,当你连手机都拿不起来时,你会想什么?这就是个废人

对,那就是我。

无助,无力,无奈,会摧毁一个人的仅存的耐心和好心态。

看着我“生不如死”地活着,阿廉(老公)有好多次想“掐死我”的冲动,然后自己也不活了,因为太煎熬了。

这种煎熬在一般人那里只是想象,没经历的人很难体会。

痛苦,痛是身体,无论怎样,我们想活,就得承受;而苦是心里,是说不出的滋味,是种煎熬。

另外,这种煎熬中还蕴含着不确定性,因为不是移植后就能痊愈,你会担心每次重要的检测报告和每次的骨穿结果。

每次去拿每周复查的验血报告都会让你心惊肉跳,担心会不会哪个指标太低了,亦或太高了,想着不要出问题,而那些重要的报告自然会让你几天吃不好,睡不好。

我和阿廉就是抱着这颗炸弹走了四年多,真心话,很累。

期间,你会因为一声咳嗽而担惊受怕,活得小心翼翼;你会因为胳膊或腿哪里不对劲而胡思乱想,整天就像神经质病人,多疑、敏感、有点儿“风吹草动”就有灾难感。

但是,为了活下来,并活下去,这都是你必须接受的,抱怨老天的不公和命运的多舛,都是无用的,也是无意义的。

好,我会积极乐面对接下来的一切,并相信会越来越好的。

现在的我,膀胱炎还没彻底好,自己可以解决大小便,但还是没力气。

移植已经三个月了,希望后面顺利些,少些痛苦和煎熬。

爱我和关心我的你们,还在吗?

记住,健康第一,努力赚钱。

生命的邀请-序章:结缘

生命的邀请之一:噩梦开始

生命的邀请之二:三张病危通知书

生命的邀请之三:无知无畏

生命的邀请之四:最重要的事 ,只有一件

生命的邀请-生命延续,梦想继续

这里,再次感谢赵昂老师及其团队的大力支持和鼓励。

赵昂 人称“昂sir”

国内知名职业生涯发展专家,生涯教育专家,资深生涯咨询师、咨询师督导,著作有:《在人生拐角处》、《洞见》、《播下梦想的种子》。

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