孤独症训练效果不理想,是哪些因素导致的?
孤独谱系障碍(ASD)简称孤独症/自闭症,是一类复杂的全面性神经发育障碍性疾病。多起病于婴幼儿期,以社会交流受损、刻板重复行为和兴趣狭窄为主要特点,同时也可能出现智力低下、语言发育迟缓和感觉运动等功能损伤。
ASD的病因至今未明,具有明显的家族聚集性,多数研究提示与遗传或基因异常有关,也有研究表明与环境因素有关。
患病率
美国疾病预防与控制中心(CDC)2014年对8岁年龄段孩子的调查显示,ASD的患病率2020年显示为14.7‰(1/54)。我国截止2011年末,0-14岁的患病数为22164万,患病男女比例约为4:1;在最近十年数量有大规模增加。
基本特征
ASD大多起病于3岁之前,社会交流方面的障碍主要表现在语言发育差、理解力受损、缺乏社会交往的兴趣、技巧和方法;不会根据社交场景调整自己的行为,与人交流时缺乏目光对视,常常与人难以建立良好的情感关系;兴趣范围狭窄、刻板重复行为普遍存在,对静态物体迷恋,如喜欢按照自己独特的方式玩玩具,喜欢去固定的地方,走特定的路线,难以接受生活常规发生变化。
治疗
ASD的治疗仍在探索阶段,目前尚无特效治疗方法,但在家长、医生、治疗师、教师及康复师共同努力下,通过非药物治疗为主、药物治疗为辅的方式能缓解患儿的症状、促进患儿各方面能力发展、更好的适应社会生活。
对于患儿的刻板行为和异常情绪,可在专科医师指导下适当予以药物治疗,在此基础上,要改善患者理解交流能力,需进一步坚持各种技能训练、心理行为干预等。
预后
ASD的预后差别极大,在现有文献里很少有达到或接近痊愈、独立生活、甚至进入大学的报道。一项意大利南部进行的研究,在对110名ASD患儿进入成人期的随访研究中,只有4.3%的患儿进入了大学学习,31%的患儿未入学;在生活自理方面,40%患儿能独立穿衣,79%患儿能独立进食,90%的患儿与父母或亲属一起生活。
长期预后
ASD的长期预后与多种因素相关,目前研究显示与疾病的诊断时间、开始训练年龄、训练持续时间、病情严重程度、智能水平、5岁时的语言功能、是否共患其他相关疾病有关。其中早发现、早诊断、早治疗明显改善预后,因为目前公众对孤独症认识仍较欠缺,家长对儿童早期的言语发育差、刻板、孤僻行为等临床特征没有引起重视,导致不少患儿未能早发现、早诊断和早训练。
2018年《柳叶刀》发表的综述文章显示,家长早期参与干预的2-3岁ASD儿童有更好的预后,患儿在智力、成就、适应技能上都获得提高,同时也增加了成年后独立生活的概率。在6岁以前患儿发育可塑性最强,故进行长期系统的训练干预可最大程度的改善长期预后。
关于智能方面,ASD患儿约有50%合并智力低下(不同来源统计差别大,范围在11%-65%)。国外有研究显示,IQ在70上下预后差别大,但70-99与100以上的患儿成年以后几乎没有差别;IQ大于90的有一半能独立生活、进入大学。语言、智商经过训练可见明显改善,首次评估时很少或没有语言的儿童中,超过40%的患儿在成年后发展了良好的语言功能。也有研究表明,5岁以后的语言能力变化接近线性,5岁前的语言能力可发生剧烈改变,最后赶上总年龄组的平均水平,故5岁时有功能性言语者预后相对较好。如果ASD儿童同时共患躯体疾病、癫痫、精神分裂症等疾病,则预后较差。
影响预后的因素
在影响预后的相关因素里,一些因素呈既定现实难以改变。为了达到更好的结果,我们能够努力的是在明确诊断以后尽早开始适合患儿的训练和干预。目前主流的干预方法包括:促进社会交往能力的方法(地板时光、人际关系发展干预);促进技能发展的干预(图片交换交流系统PECS、行为分解训练法);基于生理学的干预(感觉及听觉统合训练);综合康复疗法(孤独症以及相关障碍儿童教育课程、应用行为分析)。多项研究均表明社会技能训练参与者孤独感明显减少,社交技能知识有所提高,整体社交技能、社交反应能力、同情心和聚会频率有显著提高。孤独症核心障碍为社会交往障碍,在教育训练中,除语言训练外,需将社会交往能力训练作为中心内容,采取结构化训练的策略,选择适合患儿的方法并能坚持下去。