舍家弃业也要坚持干预,我不能替孩子选择放弃 | 星宝故事

进入特殊教育行业后,我接触到了很多星宝家庭,
听过了一段又一段心酸又饱含深情的故事。
有人为了孩子,自学ABA,成为了一名特教老师;
有人在2年里,风雨无阻,同一条路,只想在自己老去前,孩子能学会照顾自己;
有人舍家弃业,不远万里,只为给孩子完整的人生体验……
今天的主人公就是这样,从广东到北京,跋山涉水,只为孩子能说会听……
口述 / 辰辰奶奶
编辑 / 嗨脑仁 
 1
还没开始就放弃?
我们不能就此给他“判死刑”
我们不是北京当地的,也不是儿子儿媳在这边工作、安家,我们专程从南方赶过来,就是为了给辰辰做康复干预。
过去,我一直把精力投在事业上面,孩子由儿子儿媳照顾。而且,我和辰辰的爷爷都在外地工作,所以很少相聚。
那次回家过年,辰辰刚好满两周岁。我很惊讶地发现,孩子居然还不会说话?!这让我很疑惑,决定带他去医院做检查。
去医院之前,孩子姥姥告诉我:“辰辰妈妈也是五岁才学会说话,应该是遗传。但是她不像辰辰这样脾气暴躁,一言不合就满地打滚,辰辰妈妈很听话。虽然不会说话,但是能听得懂,也会模仿大人的行为,会帮忙做家务等等。”
即便她这样向我解释,我依旧觉得辰辰不是遗传。
我有三个孩子,他们说话都很早,包括穿衣服、如厕等,哪个年龄段会有什么样的发展,他们都完成地很好。
但是辰辰不一样,他什么技能都不会,也从来不听我们说话。所以我非常着急,我要求辰辰爸爸,务必抓紧时间带孩子看医生。
医生告知:“你们家孩子的各方面行为都属于自闭症。”
辰辰的爸爸妈妈都很内向,也不够坚强,当他们听说这个病之后,就开始不停地寻找资料,买了很多相关的书籍。
看完之后,我儿子很无助的给我打电话:“妈,我觉得天塌下来了。医生说孩子是自闭症,我看书上都说自闭症是无药可治的,我现在该怎么办?!”
虽然听他这么说,但我毕竟不了解这个病,也没有看过相关的书籍,所以我根本不相信他们说的话。当天我就买了机票飞回老家,我希望大家一起带着辰辰多看几个医生,去北京、去上海,去找最好的医生给辰辰看病。
可是我儿子很消极,他好像已经绝望了。他说:“不要看,没什么可看的,看了也治不好了。”
对于这个态度,我非常生气:“难道你就这么干脆利落的给孩子'判死刑’了吗?!”
 2
孩子太孤独了
后来,他们带着辰辰在当地干预了半年的时间,这半年,孩子基本都是哭着度过的。
有一次,我跟孩子妈妈一起去学校,刚进去就听到了响亮的哭声。旁边的家长就说“肯定又是辰辰开始哭了”,当时我就明白,他在学校里已经哭出名了。
干预半年,哭了半年,辰辰的爸爸妈妈更没信心了。
那会儿刚好又是过年,过完年我就去外地上班了,以为他们还是带孩子继续干预。
没想到他们直接把孩子送去了幼儿园,他们选择了放弃。
我知道后非常不放心,又买了张机票回去,下了飞机直接跑去学校看他。
那个时间刚好学生们出来做操,其他孩子都在乖乖的排队,只有他一个人躲在围墙的角落里。
那个瞬间,我一直记着,就像有人拿了一把刀狠狠地扎在了我心上。
辰辰的妈妈不愿意和我聊孩子的事情,我就直接找幼儿园园长沟通。
他说:“其实我跟你儿媳妇说了很多次,辰辰不像正常的小孩,应该把他带回家,不要送到幼儿园来,放在我这里是白白浪费时间。他在我这里的两个月,从来就没有吃过一口午饭,都是他妈妈把干粮放到书包里,实在不行了才拿出来一点点吃。”
我听完以后,心里真的很难受,我立马跟园长说:“我把孩子带回去,我们不念了,命都快没了,孩子真的瘦了很多很多。大人都承受不住,更别说小孩了,我们不能把他的身体拖垮。”
回家以后,我请孩子姥姥做大家的思想工作,我不相信自闭症没有康复的希望。
 3
不拿孩子的人生打赌
一开始,我将孩子带到我们工作的城市接受干预治疗,但是我觉得没效果。后来我等不及了,我直接叫女婿查询北京权威的医院,费了很大的力气才预约到一个专家号。
这次,医生很明确的告诉我,辰辰是典型的自闭症,已经很严重了。
听完医生的话,我立马就哭了,陷入在情绪里很久都出不来,我完全没有办法接受这个结果。我不能失去这个孩子,就算把房子卖了也要把他这个病治好。
一直到现在,“典型”这两个字我从来不敢跟他们任何人讲,我怕讲了以后他们心理压力更大。包括机构的家长,我也不跟他们说,我这个人很要强,我怕他们会歧视我的孩子。
我对医生说:“我们从南方很远的地方过来,该开什么检查统统帮我开,哪里有问题我们就治疗。”
可是专家说,孩子什么检查也不用开,不是身体生病,也不是智商有问题,查了也是白查,也没有给我们开任何药。并且告诉我们,唯一的方法就是尽早接受有效的干预。虽然不能百分百治愈,但如果干预效果好的话,康复百分之七十左右是可以做到的,对这些孩子的要求也不要太高了。
其实我的要求真的不高,只要他能自理,能自己做一些简单的事情,将来能养活他自己,不用我们操心他的生活起居,我就心满意足了。
半年后,我们去复查,医生对我的印象非常深刻。也许是因为从我们老家过来的人比较少,毕竟有很多人并不注重这些问题,只觉得等孩子慢慢长大就好了。但是我不敢抱着这种心态,我不敢拿孩子的人生打赌。
医生说辰辰的进步很大,很配合、也会听指令。跺脚、抱抱、拼图……这些都完成得很好。
我说这半年来,不仅在机构接受干预,还在外面找了一对一的个训老师。
医生听完很惊讶,他说:“你可以回老家干预了,目前费用太高了!我劝你还是回去,我可以给你推荐不错的机构和老师。”
对于医生的建议,我能理解。但我既然把孩子带到北京来了,我就不能中断。别说他进步明显了,就算他没有进步,我也不能这么早就放进。
砸锅卖铁,我也要把病治的差不多才能回去。毕竟这里是京城,资源肯定是要好很多的。
4
“奶奶,漂亮”
辰辰进步了很多,但在最开始那段时间里,我一直处于焦虑且迷茫的状态。直到有一天,辰辰主动对我说了一句话,也是那句话,让我看到了希望。
那天,我刚做了新发型。
放假回家路上等红绿灯,他突然抬起头,一直盯着我看,我说:“看什么呀?”
辰辰说:“漂亮。”
我问:“什么漂亮?”
他回答:“奶奶漂亮。”
那是他第一次主动对话,第一次有对视,第一次夸我漂亮。
在这之前,即使他每天坐在我的肚子上玩、亲一亲、抱一抱,也从来不看我。
辰辰的沟通能力也进步很多。
昨天晚上我告诉他:“你今天晚上不能跟爸爸睡了,因为爸爸会打呼噜,你跟奶奶睡好不好?”结果,他没睡多久又爬起来了,因为他还是想跟爸爸睡。但是他怕黑,不敢自己走,于是拉着我的手,说:“奶奶,一起走。”我问他“哪里睡”,他说“跟爸爸睡”。
所以,现在只要他能够很好的用语言提要求,我一般都会满足他。
 5
关于未来....
我对他没什么大要求,但是我希望他将来能有简简单单的工作。
我觉得这些小孩如果能够真正的去做一件事情,他们会非常认真的对待,因为他们很专注,丝毫不会马虎对待。
我真的没什么大要求,只要他简简单单的,过好这一辈子就行。
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