「蚕豆病」宝宝的五条用药原则

前段时间科普了对乙酰氨基酚慎用于蚕豆病宝宝后,有家长留言希望写一写蚕豆病宝宝的用药注意事项,今晚我就请家有蚕豆病宝宝的邓昂药师写了这篇文章。


作者:邓昂

作为一名“蚕豆病宝宝”的药师老爸,我日常会解答很多“蚕豆病”宝宝用药问题的咨询。

“蚕豆病”学名是葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症(G6PD),它是世界上最常见的一种遗传疾病, 如图所示。

“蚕豆病”在我国广东、广西、海南、云、贵、川、江、浙高发,患病率约为6~10%,广东和广西两省患者相对较多。

大多数“蚕豆病宝宝”日常是没有症状的,也没有明显的红细胞破坏,也不一定出现明显的贫血,有可能只是表现出非常轻微的贫血。

但是“蚕豆病宝宝”如果食用或者接触下列物质,可能诱发溶血:

- 蚕豆及蚕豆制品、苦瓜等食物。
- 强氧化性的化学物质,如樟脑球、苯胺染料、装修涂料。
- 呋喃西林、硝酸异山梨酯、亚甲蓝、黄连素、珍珠粉、金银、牛黄、熊胆等药物。
- 以及患上感染性疾病,如肺炎、肝炎、沙门氏菌感染、大肠杆菌感染等。
下面重点说一下用药原则。
我总结了五条“蚕豆病宝宝”的用药原则,掌握了它们就可以避开溶血风险:
1.确认孩子是否存在自发溶血性倾向。
尽管自发性溶血倾向的“蚕豆病宝宝”在我国极为罕见,但是这类宝宝出现溶血的风险较高,很可能相对安全的药物也会诱发溶血。所以建议有条件的进行静脉血G6PD酶活性检测,或者进行基因检测进行确认。
2. 尽量让“蚕豆病宝宝”少接触药物,减少不必要的药物治疗。
例如普通感冒的“蚕豆病宝宝”,如果只是流鼻涕和轻微的咳嗽,可以不使用药物治疗,多注意护理也能康复。
3. “蚕豆病宝宝”严格禁用确定有溶血风险的药物,对风险不确定的药物,按照禁用对待。
下面这张图表列出了证据较为充分的禁用和慎用药物:
- 尽管风险药物不少,但是大多数药物都很难接触到。例如抗疟药和主要用于治疗麻风病的砜类药物,“蚕豆病宝宝”接触到这些药物的可能性极低。
- 退烧药物乙酰苯肼和乙酰苯胺早已被临床淘汰,需要注意避免的是阿司匹林,尽管归于“慎用药物”中,但这个药本身就不应用于儿童退烧,所以要特别注意避开。
- “沙星”类的抗菌药物通常禁用于18岁以下儿童,所以“蚕豆病宝宝”也不大可能接触到。
- 需要特别注意一些中草药,例如川连/黄连、牛黄、金银花、腊梅花、珍珠粉和熊胆等被证明是诱发溶血的高风险药物,这些成分可能被添加在很多中成药或者中药方剂中。建议严格禁用含有上述成分的中药;如果必须使用中药治疗,一定要咨询有治疗“蚕豆病”经验的中医师。
4. 尽管“慎用药物”风险较低,但请注意要使用“正常的治疗剂量”。
“慎用药品”在正常使用的剂量下引起溶血反应的风险较低。“慎用药物”可以使用常规治疗剂量,而非大剂量或者超常剂量。例如对乙酰氨基酚是治疗儿童发热的常用的退烧药,常规剂量谨慎使用对“蚕豆病宝宝”也是可以的。
5. 请记住对于“蚕豆病宝宝”,没有绝对安全的药物
如果病情需要药物治疗,优选安全性较高的药物。
但是“绝对安全的药”是不存在的,即便是正常人用药也可能出现不良反应,所以服药治疗期间要“密切观察”孩子用药后的反应。例如观察孩子有无严重的肚子痛?尿色是否正常?眼结膜是否明显发黄?等。
家有蚕豆病宝宝,家长们不用太担心,只要在饮食和用药上多些用心,宝宝一样可以健康快乐地成长。
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