一种叫“天才”的病：极度社恐，无法去爱人

大家好，我是脸叔。

前段时间，我一个患有阿斯伯格综合征的朋友出的书被影视公司买走了版权，并即将拍摄成电视剧。叔心里非常欣慰，打心眼里替他感到开心。他这一路走来，实在太不容易了。

阿斯伯格综合征（Asperger syndrome，简称AS）是自闭症谱系障碍中的一种亚型，患有这种综合征的人群在人际互动中表现笨拙，难以体察到他人的情绪和言语中隐含的信息。同时运动能力较差，兴趣爱好局限，行为模式刻板而仪式化。他们在生活中经常被不友好地称为“怪人”。

另一方面，由于AS患者在感兴趣的领域常表现出高度集中的精神，机械记忆、创造性等方面又多有天赋，阿斯伯格综合征也被称为“天才病”。牛顿、爱因斯坦、贝多芬、莫扎特，他们都有包括阿斯伯格综合征在内的孤独症特征。

既拥有“天才”这一独特的“礼物”，又必须接受疾病本身的冷僻、不被理解、被归属与爱拒绝的残酷——这种矛盾冲撞着AS患者的人生。

今天，叔给大家分享两位AS患者的故事，与大家一起看到更多“天才病”的背后，AS个体和家庭无法回避的、艰难无助的道路：

最后的审判

2016年4月，过完18岁生日后，莫寻搭乘从昆明到北京的飞机。这趟旅程的终点是北京大学第六医院——全国治疗精神类疾病顶尖的医院。飞行在8千米的上空，耳机里的歌曲是《最后的审判》。莫寻把手机音量调到最大，陆地的尘嚣很远，飞行的轰鸣声和身边人发出的嘈杂声都被一齐隔绝。耳朵里，小提琴铺垫着进行曲，管乐与大提琴递进出前行的悲壮与义无反顾。

这是莫寻熟悉的安全状态：全世界，自己孤身一人。

莫寻忐忑，又像是终于得到解脱。“去北京六院前穷尽时间找寻的东西，似乎终于有了着落。”

填了一摞测试题，做了各种检查，医生不确定莫寻是否患有阿斯伯格综合征，但明确地告诉他，他肯定有精神方面的问题。又过了两个月，莫寻再次前往北京。这一次做题目的不仅仅是莫寻，异卵双胞胎弟弟和母亲也一同做了检查。医生想通过对照母亲和弟弟，了解莫寻的发育史，做全面的比较和参考。

做核磁共振前，医生给了莫寻一对耳塞。躺在核磁共振检查室里，莫寻感到又吵又困，心里焦急，脑袋里的声音沸反盈天。他想起很多人和事，但能清晰记得的画面是喜欢的女孩在临行前对自己说：“everythings gonne be fine(一切都会好的）”。

拿着阿斯伯格综合征的确诊单，一切似乎并没有变好，“但坏终于找到根了。”莫寻说。

确诊之后，回忆里原先习以为常的东西，都变成了“不正常”的印证。所有过去不可解释的事，也开始有了答案。从小，莫寻和弟弟的性格完全相反，弟弟喜欢篮球、足球等户外运动，莫寻则喜欢在家或新华书店安静地看科学类图书。运动能力上，从小学游泳学骑自行车，莫寻都比弟弟学得慢。兄弟俩争着看电视，弟弟要看《小兵张嘎》，莫寻则要看《走近科学》。小时候，他读过的百科全书摞起来超过50厘米厚，最爱的是系列杂志《小哥白尼》。莫寻平时有注意力障碍，但读书时精力却很集中，在拿到《小哥白尼》的第一天就会读完一整本书。

“1962年至1973年，美国宇航局喷气推动实验室设计并建造了10艘名为‘水手’的航天器；苏联航天员加加林在1962年完成了世界上首次载人宇宙飞行；阿波罗计划从1961年开始……”当同龄的孩子在玩滑梯拼积木时，莫寻已能清晰记住许多关于航天知识的细节。

“就像街上有人放神曲，然后被洗脑了一样。一整天脑子里想的都是书里的事。”

这是阿斯伯格综合征群体的典型表现：兴趣狭窄。对例如电脑通讯、气象、数学、历史、地理等领域能产生强烈的兴趣，他们会主动花大部分时间吸收这方面的知识，并使其成为日常与人交谈的主要内容。

与多数AS患者相似，莫寻在童年时认知和智力发展正常，甚至超出同龄孩子。父母在莫寻童年时期并没有发现他的异常，错过了最佳诊断和康复治疗阶段。到了青少年时期，AS的征兆开始明显，而种种困境，莫寻无力应对。

像外星人一样揣测人类

AS的影响首先表现在学习上。刚进入初中时，莫寻是老师口中的“小怪才”，所有同学都做不出的数学难题，莫寻却能轻松搞定，生物、地理在班里也总是第一名。但需要书写和阅读理解能力的文科科目，莫寻则表现得很差。语文的古诗词或课文，政治的理论，莫寻只能机械地记忆，并不能理解。

坐在座位上保持专注是不可能的事情。一节课40分钟，能集中听讲的时间非常有限。看着窗外的树叶，莫寻的思绪已经开始无限发散飘忽，想上一节课老师讲题用到的理论，想那个时候老师的神态和同学们的反应……沉浸在这种幻想中，听力和视觉都被掐断，回过神来，往往过去了10多分钟。

继而是人际交往面临的困难重重。AS患者不容易把握表情理解等社交线索，难以理解他人的心理状态，也缺乏推测和解释他人行为的能力。对莫寻来说，听懂语句里隐含的信息，和学会看别人的“脸色”，是不可能的事。比如，老师反复讲过几次的题目做错后，老师面带凶色地说“你有本事再这么做一遍试试”，莫寻乖乖再做一遍，老师更加生气，他则茫然不解。

对词汇的理解也有障碍。例如日常聊天中大家常提到的“自卑”和“自信”，对莫寻来说很空洞。但是如果把它程序化地翻译成“自卑感是指在和别人比较时，由于低估自己而产生的情绪体验”，莫寻才能理解。“对我们AS来说，越严谨，越程序化，逻辑化的语言，越能让我们感到舒服。”莫寻说。

初中时男生们开始习惯在沟通时夹杂脏话，莫寻并不懂一些脏话的具体含义，见男生们在聊天时互相说彼此也并不会生气，莫寻便以为这是任何场合都能说的话。他模仿那些男孩，对着同学们说，对着老师也敢说。后者让他被学校珠心算培训班的老师开除了。

因为拙劣的社交技巧和刻板的兴趣行为，莫寻被老师和同学贴上了“怪人”的标签，被同龄人排挤，孤立。学生时代，莫寻没有朋友，也不能融入任何一个班级内的小团体。

勉强靠理科优势考入重点高中后，莫寻发现自己有了抑郁的征兆。别的男生不学习可能会去网吧打游戏，追女孩谈恋爱，莫寻却无法找到任何想做的事。放弃学习，提不起劲，失眠早醒变成日常。学校里的走廊是敞开式的阳台，没有窗户，每次从楼道里走过，莫寻能清晰地听到脑海中的声音：跳下去。

AS的痛苦和与集体的格格不入，让莫寻对观察和模仿有亦步亦趋的追随感。模仿自己同胞的弟弟，模仿其他人“正常”的说话方式。莫寻说：“好像自己是一个外星人，无法理解人类的很多思维。理解人类，就像理解一株植物或陌生的动物一样不易。”

光是做个他人眼中的“正常人”，就耗费了莫寻绝大多数的时间和精力，而这种失败带来的挫败感则是极强的。平日在学校，莫寻避免和同学们相处，无论在哪都喜欢戴着耳机。这是莫寻隐藏自己的方式：减少沟通，就不容易出现沟通出错的问题。

“在别的同学们专注学习的时候，我的日常生活中却有一门最难的课，并且我没有资格翘课。”莫寻说。

虽然阿斯伯格综合征从临床上得到了确切的描述和定义，但目前仍然没有治愈的方法，只能进行引导和干预，减少对生活带来的影响。现在的莫寻22岁，常年吃着治疗注意力缺陷的盐酸托莫西汀。

进入大学后，莫寻也渴望恋爱，却始终无法与女孩展开亲密关系。训练自己社交技能这门课仍然在继续，表达爱意的词汇，从“你真好看”，到学着加上各种形容词和比喻。有了词汇的积累后，又需要学习在怎样的情况下夸什么样的词，夸到什么程度。但结果并不理想，不是过于浮夸，就是惜字如金。莫寻也极力避免着和女孩线下交流，“在网络上，至少有思考如何回应的时间。”多数情况下，莫寻绞尽脑汁，回应每一个日常但无解的疑问句。

好在，确诊后，莫寻不再因为无法做一个合格的正常人而厌恶自己。种种不合群，在社交场景里的可笑呆板，也并不意味着自己的失败。从隐藏，逃避，到慢慢接纳自己，是一个将要持续更久的过程。

在社交平台上，莫寻的头像是《钢铁之躯》里的超人，莫寻说：“这位来自星星的孩子，从一个小怪人，到一步步走向自己的宿命——超人，真的有激励到我。特别是那句刻在他战衣里的氪星文：在我们认为我们是孤身一人的地方，我们与整个世界同在。”

身为阿斯伯格综合征孩子的家长

2到3岁时，小狮子已经表现出超前的认知能力，认字，读书，做数学题，这些知识不用阿冰费力地教，小狮子就能做得很好。识字之后，小狮子每天都用几个小时看自己书架上关于宇宙的书。“金星自转周期长达243天，金星上的一昼夜相当于地球上的117天……”这些话题没有尽头，每每聊起，小狮子会对阿冰滔滔不绝地讲40分钟以上。他对宇宙的了解甚至远超阿冰和周围其他的大人。

作为母亲，阿冰能细微地察觉到小狮子和其他小朋友的区别。别的小朋友喜欢玩的运动类游戏他不感兴趣，肢体也不是很协调。有时在街上遇到不相识的大人，小狮子会拉住别人的衣角，喋喋不休地进行“演说”。但同样地，作为母亲，阿冰不会怀疑自己的孩子“有问题”，更不会想灵光聪明的小狮子会患有孤独症谱系方面的疾病。只是单纯地觉得他性格不太合群，讲话的方式比较奇怪。

2020年9月，4岁的小狮子进入幼儿园中班学习。在集体环境，小狮子的不同开始逐渐凸显。在社交上，小狮子不仅和其他小朋友没有互动，与老师也没有互动。“小朋友们排队去洗手”这样的集体指令小狮子无法遵守。在公立幼儿园，一个班有30多个小朋友，多数情况下小狮子处于游离边缘的状态，上课时，小狮子会突然起身走出教室。大家一起做操时，小狮子会一个人跑去游戏区玩滑梯，老师拉也拉不住。

从进入中班的第一周开始，阿冰频繁接到老师的电话。一次郑重的面谈后，老师委婉地告诉阿冰或许小狮子有感统失调，建议去儿童保健科看看。去了儿保科后，做了量表，医生高度怀疑小狮子患有阿斯伯格综合征。

得到诊断后，阿冰开始在网上查阅大量信息，看得越多就越震恐，越发感觉如坠冰窟。“阿斯伯格综合征刻板行为表现在坚持用一样的方法处理一件事，缺乏灵活性，他们十分需要固定的例行活动，难以接受微小的变化。例如当下课铃打响，有的阿斯伯格儿童会十分沮丧，无法接受突然的变化。”在科普文章和其他家长描述的AS患者常见症状中，90%与小狮子的表现相同。阿冰手足无措，陷入崩溃。

9月末，阿冰在网络上问询权威的医生，得到医生的回复时，阿冰正在上海早高峰的地铁上。手机屏幕上医生的评估和上次儿童医生的答案相同：高度怀疑患有阿斯伯格综合征。医生告诉阿冰，经过干预，AS还是能够隐藏自己，融入社会。“就像在日常生活中，你在街上遇到一个人，说话不考虑场合，不善于社交，但是你不会怀疑他有什么问题，只会觉得他有点怪。对患有阿斯伯格综合征的人来说，这已经是最好的结果。”

“这已经是最好的结果”，地铁晃动，悲伤突然汹涌起来，阿冰戴着口罩，眼泪忍不住一波波往外涌。换乘时脚下的路，行进的扶梯，路线标志和匆忙的人群，都随着起雾的眼镜下坠着，跌撞着，模糊到全都看不清楚。

孩子的难题，家长的课题

“上天为什么让我变成这么难的妈妈。”被无法逃脱的命运砸中后，阿冰没有选择，也不知如何承受。顺着小狮子成长的轨迹看向从前，生养的艰难还历历在目：和朋友们的孩子比起来，小狮子不是个好养的婴孩，睡眠和喂养从出生起就有各种各样的问题，也拒绝玩其他小朋友喜欢的户外活动。看向未来，阿冰眼前是一片晦暗不明的迷雾丛林，“我不知道将来会面临什么。”

除了忙碌自己的工作，关注阿斯伯格综合征孩子的发展道路是最为重要的事情。阿冰几乎每周都要回应幼儿园老师“投诉”的小狮子的各种行为问题，“今天又推了其他小朋友”“没有规则意识”“上课乱走”。

崩溃的情绪一直无法消散，“我的情绪越来越低落，他才4岁已经是这个样子了，好像日子永远也到不了头。”阿冰说着，焦头烂额。

就小狮子是否要接受机构干预的问题，阿冰也与丈夫产生了分歧。丈夫觉得小狮子没有问题，他只是缺乏规则感，感统失调，只有孤独症谱系中更严重的情况才需要做干预。阿冰不希望和爱人产生争执，在和丈夫走访了一些阿斯伯格综合征孩子的家长和两三家不同的机构后，阿冰与丈夫达成了共识。“就孩子现实存在的问题，在学龄前积极做一些干预，帮他设置一些规则意识和社交方面的语言训练，让他能顺利融入小学。”

从10月开始，小狮子在上海一家机构接受，孤独症谱系学龄前儿童常用的ABA行为干预（ABA是科学的应用行为分析疗法，多用于治疗自闭症）。在机构，阿冰认识了很多有相同境遇的家长。很多家长不是上海本地人，专门带着小孩租住在上海做干预，上午跑一个机构，下午跑一个机构。多数家长都是以孩子长大后能生活自理自立为目标，而非真正融入社会，去找一份工作，甚至成家立业。

这是一个现实：对于孤独症谱系孩子来说，仅仅融入社会已是一件异常艰难的事情。

每周一到周五的上午，小狮子在幼儿园参与常规课程，中午吃过饭后，再去机构接受3个小时的训练学习。干预机构的费用昂贵，一天花费800元，一周3500元，这还只是最普通的老师。为了防止孩子独处时加重刻板行为，多数阿斯伯格综合征的家庭，父母中至少有一个人是全职陪伴孩子。但考虑到这条路需要很多经济方面的支持，阿冰目前还是在继续上班。

有了家长们的鼓励和机构的帮助，阿冰渐渐找回信心，以更积极的心态面对未来。但一些负面情绪仍会时不时重回，和周围同龄小孩对比，小狮子在语言、专注力、运动能力上都差一大截。有时烦躁时，阿冰也会忍不住指责小狮子：“为什么别人都可以做到那样，怎么就你这样。”

每天下班后，阿冰都会和爱人给小狮子做居家干预，读社交绘本，学习如何回应问候，问候别人；玩一些可以练习对话、培养同理心的游戏；或是拍球等注意力训练。每做完一个行为后，阿冰会给小狮子一颗糖，或是一片薯片作为奖励。小狮子说，“这是妈妈课。”

有一次加班回来太累，阿冰疲惫地躺到床上想直接睡觉了，小狮子说：“今天没有妈妈课。但是我太想上妈妈课了。”

阿冰问，“你是不是想要吃那个糖？”小狮子说：“没有，我不是为了吃那个糖，我就是想上妈妈课。因为上妈妈课的时候你会一直表扬我，会夸我好棒，还会唱歌给我听。”

小狮子敏感地感觉到了她偶尔流露出的失望，这样的时刻让阿冰心里酸涩。阿冰愧疚平日里对孩子催促太多，也渐渐意识到，阿斯伯格综合征不仅仅是小狮子要面临的困难，也是作为家长的她要面对的课题。

现在，知道小狮子在积极接受干预后，幼儿园的老师对小狮子宽容很多，也会给小狮子更多积极的鼓励。从前对待小狮子很严苛的丈夫，也更理解地对待孩子，每晚负责带孩子洗澡睡觉，周末安排好小狮子可以参与的活动，与阿冰分担育儿的责任。

阿冰也依然在保持学习，读医生推荐的《阿斯伯格综合征完全指南》、《孤独症儿童幼儿园融合》等图书。阿冰知道，现在的陪伴和干预都需要长远目标的指引，有了科学理论的指导，她慢慢放下了焦虑和恐慌。

小狮子注定不会痊愈，他将会永远带着一些特质生活。“我总还是要走的，不可能陪他一辈子。他长大以后要怎么办呢？”阿冰还是会反复为这些问题担忧。但她不能停下，寒潮来临后越来越冷的天气，小狮子的睡眠和饮食，每天的居家干预，这些她都要关心，她不能放弃。只是极其偶尔的傍晚，记录完今天带小狮子做的活动，阿冰会突然感伤，她写下这样的文字，“路漫漫其修远兮，愿你走出自己的一条路。”