​从科学诊治到人文关怀，我国癫痫领域20年来有六大进展！丨王玉平教授

*仅供医学专业人士参考阅读

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最新流行病学资料显示，癫痫已成为我国神经科仅次于头痛的第二大常见病，目前全国约有900万癫痫患者，同时每年新增患者约40万。

今年3月份，神经病学期刊界的“顶流”——《柳叶刀-神经病学杂志》发表文章对过去20年中国抗癫痫领域取得的进展进行了回顾。是怎样的巨大成就，使我们荣登医学顶刊呢？医学界特邀请癫痫领域权威专家、首都医科大学宣武医院王玉平教授来做分享。

过去20年，

诊疗水平及大众认知都有长足进步

王玉平教授介绍，最近20年来，我国癫痫诊疗领域变化日新月异。20年前，我们与国际先进水平差距相当大。但目前总体来讲，中国癫痫诊疗水平已处于亚洲国家前列，与欧美医疗发达地区相比基本持平，可见提升速度之快。不仅临床诊治水平大为提高，在癫痫相关科研方面，我国成果产出也位列世界前十。

医疗机构水平提高的同时，大众对癫痫疾病的认知同样发生着变化。过去，癫痫患者及家属对疾病的认识十分欠缺，甚至都没有去正规医院就诊和规范治疗的意识。“那时候的患者一般都是要么不去看病——大概60%的患者是这样的；要么就是不去正规医院，而是寻求一些'偏方’。真正到医院来看病的患者还不到1/3。”

如今就不一样了，多数癫痫患者能够主动来医院就诊，且不少患者与医护人员沟通时已具备一定的背景知识，交流起来相对轻松，也能够很好地理解和执行医嘱。比如说在用药方面，患者能够做到坚持长期用药，用药几个月后疾病不再发作就自行停药的状况已大为改观。

另外，过去普通公众常认为癫痫是一种'精神病’'怪病’，不能治疗，但现在可以用平常心来对待疾病和患者，这也是个进步。

王玉平教授认为，这与社会上相关疾病知识的普及、患者的整体文化水平提高有关。

从诊断治疗到人文关怀，

六大方面进展显著

王玉平教授表示，我国的癫痫诊治水平进步具体表现在以下6方面。

第一，癫痫的病因学诊断。例如遗传病因诊断、自身免疫性病因的诊断等，近20年来进步极快。诊断的进步其实依赖于整个医学检查技术的进步，基因测序、免疫抗体检查、高清磁共振等技术进步，使临床医生对癫痫病因的诊断更加清楚。

第二，癫痫发作类型的诊断。20年前我国还在沿用1981年的国际癫痫分类（即癫痫发作分为部分性/局灶性发作、全面性发作与不能分类的发作），当时按照这一分类，我国临床上对于癫痫发作类型的诊断也经常是不到位的，其中原因是对症状的理解认识不充分。这种情况目前已得到极大改善。

第三，癫痫的药物治疗。癫痫中，难治性癫痫仅占1/3，其余2/3都是药物可控的。但过去对于这2/3可控的癫痫，临床上只有区区三四种药物能治疗。“而现在，我们手上已有近20种不错的治疗药物，其中不乏十分先进的药物。”

第四，难治性癫痫的定位与手术治疗。20年前，我们能通过手术治疗的患者屈指可数，而且手术做得不够正规，病灶定位也欠准确。目前，仅在定位方面，我们能力的提升已是不可同日而语的，甚至很多癫痫中心已经达到“看到患者的一个症状就能够推断出来是什么部位的癫痫”，这在过去简直不可想象。定位规范了，手术也会做得更加正规，治疗水平明显提升。

第五，神经刺激治疗，又称神经调控治疗。20年前国内只有迷走神经刺激这一个选择，但由于价格昂贵不便广泛开展。今天，癫痫治疗中常用的刺激装置——脑深部刺激器（DBS），已经完全实现国产化，价格更是逐渐下降，可及性越来越高。未来，可能还会有更多的类似装置用于癫痫治疗。

最后，癫痫的综合治疗理念与人文关怀。“我们对癫痫患者的治疗不是仅限于简单开点药，不发作就可以，我们是将患者作为一个完完整整的人来全方位地关心。包括患者的求学、工作、结婚生子，方方面面都要关爱到，临床实践中对此非常重视。这样的理念进步对患者来说也是一件好事。”

但是，王玉平教授也指出了我们目前存在的不足，那就是还没能做到创造性地引领全世界范围内的发展，未来仍需进一步努力。

全方位的保障和管理是未来努力方向

王玉平教授认为，目前我国癫痫领域仍存在未被满足的巨大临床需求，同时也是未来的努力方向。首先，在诊疗服务之外，社会保障要跟上，如何能使社会保障普及更广、使更多的人受益，让患者真正能够看得起病，需要全社会的共同努力。

另外，患者的全方位管理也是一大问题。过去没有条件做到，但现在移动通信大数据进展飞快，已具备实现患者全方位管理的基础。理想的管理下，患者的就医行为能够在当地医院获得有效引导，无需人人都朝向北京、上海等大城市辛苦奔波。这不容易实现，需要企业、学会、医院、患者、医保部门和政府等多方面同策同力。

抗癫痫协会成立16年，

办了不少大事儿

作为中国抗癫痫协会（CAAE）的副会长，王玉平教授也向我们介绍了CAAE当前的工作重点和未来的工作计划。

CAAE于2005年6月成立，是由致力于癫痫治疗、预防与控制的神经内科、外科、儿科和电生理专业工作者及精神、心理和社会学方面的专家学者、医药企业和社会相关人士自愿组成的全国性社会团体。

协会成立次年就办成了一件大事儿——在10月的第二届'北京国际癫痫论坛'上，CAAE发起了创办'国际癫痫关爱日'的倡议，得到来自20余个国家代表的热烈响应以及国际抗癫痫联盟和国际癫痫病友会的支持。与会者选定了6月28日为'国际癫痫关爱日'，今年已是疾病日成立第15年。

王玉平教授介绍，目前，CAAE在同时推进多个方向的重要工作，包括癫痫中心的规范化建设、诊疗技术等方面的学术交流、癫痫领域人才培养、科普宣传、国际交流与合作，等等。

其中，癫痫中心的规范化建设是由王玉平教授来具体负责推动的。“我们动员了全国的癫痫中心去进行自我建设并统一评估，随后进行指导和管理，让癫痫诊疗工作更加规范，这是协会做的一件很重要的工作。未来两三年间，全国的评价工作逐渐完成后，对中国的癫痫诊治水平将会有整体的提升和促进。”

学术交流方面，协会也承担了大量工作，现有的十余个专委会在电生理、手术、药物治疗等方面的学术交流均发挥了很大作用。癫痫医生和癫痫相关电生理工作者这两大人群的人才培养同样是协会正在着手的一项重要工作。王玉平教授认为，如果没有优秀的癫痫医生及掌握良好技术的电生理工作人员，癫痫的诊疗规范就只是一句空话。相关人才的培养及考核计划正在有条不紊地推进中。

国际学术交流上，受疫情影响，工作进展有些受阻，但协会依然通过各种形式保持着与发达或欠发达国家同行之间的交流与合作。近年来，我国不少青年学者都在国际上崭露头角；未来，中国在国际抗癫事务中也会发挥越来越重要的作用。

未来仍需进一步努力的就是科学知识的宣传和普及。

我们需要让患者知道正规治疗是什么样的，以免上当受骗。CAAE一直致力于提升民众的科学素养和知识水平。每年的6·28活动就是倡导对癫痫患者的全方面关爱。动员全世界的力量来帮助患者改变对疾病的认识，是协会做的另一件大事。

专家简介

王玉平教授

首都医科大学宣武医院神经科主任医师、教授、博士生导师

CAAE副会长

中华医学会心身医学分会副主任委员

中华医学会神经病学分会常委

世界睡眠学会教育委员会委员

ILAE-IFCN癫痫发作自动检测工作组委员

《Frontiers in Neurology》epilepsy section 副主编;《Sleep Medicine》、《Clin Neurophysiol》、《J Clin Neurophysiol》编委;《中华神经科杂志》编委

从事癫痫、睡眠障碍、情感、认知障碍等疾病的临床诊疗和病理生理学研究，开发脑功能障碍诊断治疗新技术和装置

本文首发：医学界神经病学频道

本文作者：玉酱