1月31日,是第68届“世界防治麻风病日”暨第34届“中国麻风节”,本届主题为“全面消除麻风危害,共同走向文明进步”。近十年来,“文明进步”第一次出现在了主题上,全面消除麻风被赋予了人类里程碑式的历史意义。据中国疾控中心发布数据显示,2011年以来,我国每年新发麻风病例已控制在500人以下,治愈率几乎100%。从医学的角度,麻风病基本可以视为“全面消除”,但要说到“走向文明进步”,消除疾病远远不够,要做的甚至不仅是消除,而是找回。陈艳芳是现居住在广东省泗安医院的一名麻风康复休养员。在搬来泗安前,她和其他43名康复老人在远离陆地的大衾岛上居住了半个多世纪。大衾医院建于民国十三年(1924年),专门收治五邑地区的麻风病人。抗日战争时期,这个麻风岛被彻底遗弃,岛上病人饿死、病死210人,到了1945年,仅剩一对夫妇存活下来。陈艳芳是1959年被送去大衾岛上的医院治病的。岛上缺水少电,生活异常艰苦,直到90年代,有天主教的神父和修女来到岛上,带去了发电设备,并为他们提供照护。
“她们说我们麻风人是失群之羊,就来寻我们,照顾我们。一百只羊少了一只,可能它是跌落去山坑,她都寻回她。”失群之羊的比喻,让陈艳芳记忆尤深。或者说,那种被流放,被遗忘多年后,又重新被人找回来的宽慰,让她记忆至今。像大衾岛这样,曾经用于隔离和治疗麻风病人的康复村,截止到2015年底还有593个,这是目前能看到的最新官方统计数量。这些历史遗留下来的康复村,并未因为麻风隔离政策的取消而结束使命——全国有近2万名康复者,因为丧失劳动能力,或歧视严重的原因,无法回归社会。面对着高龄,残障,孤独和缺少照护的困境,这批老人将在麻风康复村里终老。解放初期,全国40万麻风病人被隔离治疗,人人避而远之;而如今,当麻风病和麻风歧视逐渐消除之时,当更多人愿意送去关爱之时,这些曾经被隔离半生的康复老人,他们在哪里?每年总有不少媒体记者,做课题的学生,或是想献爱心的企业和个人向我们问到一个问题:“康复村在哪里?”有人甚至以为,麻风康复村就是一个村。当他们知道,在广州这样的大城市周边,便存在4个康复村时,都纷纷表示惊讶。以广东为例,全省目前仍有61个麻风康复村居住着老人。除深圳和珠海这两个后来建设的特区城市外,其余19个地级市,都建有一个或多个。但这些康复村,能在地图上找到的,寥寥无几。而那些存在定位的,不少仍带有过去歧视的字眼,如“麻风窝”、“麻疯院”等。不利于让更多人看见这些康复村的存在,更不利于消除歧视。在第68届“世界防治麻风病日”暨第34届“中国麻风节”之际,我们希望发起一个全国麻风康复村地图共建计划,通过大家的合力,把尽量多的康复村在电子地图上标注出来。
一方面,作为一种尊重的形式,承认他们的存在;另一方面,则是为了在以后的社会探访中,让大家通过导航更便捷找到他们。
因为在电子地图上新增地名,必须在该地点现场拍照上报才能完成,如要完成全国593个麻风康复村的标注,必定需要更多人的参与才能完成。如果你是时常到康复村探访的志愿者、康复村周边的居民、院村的工作人员、甚至是村里的康复者本人、或后代、亲属,诚挚要你一起加入康复村地图共建计划。下载安装百度和高德两款最常用的电子地图,方便以后更多用户可以共享定位。
地点新增:当你置身要上报的康复村现场,打开电子地图,在地图上长按你目前所处位置,便可以见到“新增地点”的按钮,点进去填写该康复村的名称,上传现场照片等。后台审核通过后,该康复村的名称就会出现在地图上。
地点勘误:如地图上已经存在该康复村的名字, 但其位置或名称并不正确时,我们也可以进行纠正。点击地图上的名称,会出现“反馈”或“报错”的按钮,点击进行正确填写即可。
地图共享:如果你完成了上述地点新增、地点勘误,又或者你没有进行地图操作,但知道某些麻风康复村的位置,都可以通过填写以下表单,把该村的位置和情况告诉我们。
我们将定期把大家提交的表单做成一份康复村地图合集,公布出来。每个人都是这份地图的共创者,也是使用者。
目前,我们在主要的服务区域广东,已经上报完成31个康复村的地图精准定位,只要在地图上输入相应名字,就可准确导航到达。这份定位汇录目前仅以微信图文方式呈现,但随着大家的上报和共享,各村位置不断丰富完善,将争取做成一款专属的康复村地图小程序。