关于《一模两样——搭乘自闭症列车的青少年》这本书,我想说的……
读完这本书的第一个感受是——查理很幸福,有凯莉这样的双胞胎妹妹,能够和他一起成长,读懂他每一个动作背后所隐含的深意。
可是,并不是每一个人都如同查理一样幸福,从这本书里,我们还可以得到什么呢?
关于理解
关于理解,或许是在自闭症人士生存过程中老生常谈却不得不谈的话题了。
说理解很容易,不过是一个词,两个字,可是真的实践起来,却并非易事。我可以很坦然地面对每一个我熟悉的自闭症孩子,即使他们会有攻击行为,也不知道什么时候爆发,对此我并不惧怕。但并不是所有的时候,当我面对一个我并不了解的自闭症孩子时,我没有下意识地行为。记得之前在别的学校遇到一个自闭症孩子,他看上去挺高大魁梧的,一进来,就说——我要把你们的腿都卸了。语气中没有狠戾,但当他说出这样的话的时候,我内心还是会紧张一下,尽力地让自己放轻松。转瞬即逝地不安是因为这个孩子后面的笑容和语言让我意识到他只是在我和我对话,对话内容与现实全然无关。
所以说理解,我们每个人都可以用嘴说出来,但是真的理解是用心感受。
凯莉理解查理。但是在查理面对别人欺负的时候,凯莉还是没有帮助他,是凯莉的好朋友吉莉安——查理的世界里,我最喜欢的人物——帮助了他。吉莉安没有对欺负查理的人拳打脚踢,而是在查理想要和他所谓的朋友们击掌却不得的时候,伸出手和他击掌而已,一下,两下,三下,不厌其烦。吉莉安还会作为查理的舞伴和他一起参加舞会。她只在这两章出现过,但是我却觉得吉莉安是这里面最漂亮的女孩,因为她真的理解查理。
或许理解没有那么渺小,也没有那么宏大,它只是在孩子们哭泣时给予的一个拥抱,它只是在孩子们快乐时善良的微笑,它只是在孩子们做出和我们大多数人不一样的行为时的接受。
关于家庭
生活是每个人的,最小的社会是家庭,自闭症人士和我们大多数人一样,他们会在学校里学习,可能会在社会中工作,但这些都脱离不了家庭。一个良好的家庭氛围对于每一个孩子的成长都至关重要,而自闭症孩子的家庭环境更加重要。
因为孩子的特殊,他们的家庭必定是特殊的。但特殊并不等于异常。每个人的家庭别人而言不都是特殊的吗?特殊是可以克服的。
查理的家庭氛围很好,爸爸妈妈有自己的工作并有所成就,查理有一个双胞胎妹妹和两个弟弟。家人的理解与帮助,我想是查理快乐成长不可或缺的因素。他们接受查理的刻板,尽量地适应他。查理只能吃无麸质食物,所以他们家只吃无麸质食物,没有人抱怨,因为他们知道,他们的孩子,他们的哥哥需要这个特殊。他们在全家旅行到达目的地,凯莉已经准备到一望无际的大海里潜游的时候,他们必须现在游泳池里潜游,因为查理需要这个。他们必须时刻想着任何引起查理不舒服的事情,然后避免,因为查理需要。他们必须在想自己的需要的时候先满足查理的需要,这样才会全家都快乐。他们有抱怨吗?我想应该有吧,从凯莉的文字中可以看出那一点点抱怨的语气和为了哥哥隐忍的行为。如果其他孩子可以发出声音,或许我们也会听到更多地抱怨吧,但抱怨过后,是回归到生活,因为他们爱的人有些特殊,他们需要接受这个特殊。
但是,接受特殊并不代表放弃生活。我想在凯莉或者弟弟们外出和朋友聚会的时候,也可以不吃无麸质食物。当他们和朋友外出旅行时,也可以自己规划行程。每个人都有自己的生活,只是当他们和查理一起的时候,需要照顾查理,但他们并不总是和查理一起。
当他们的生活越丰富,他们需要为查理的特殊做出的“牺牲”就越小,他们就越愿意为此做一点改变。其实我们每个自闭症儿童的家庭成员都一样,当你们的生活丰富多彩的时候,你们需要为孩子的特殊改变的就是丰富多彩中九牛一毛的东西。我想那样的话,每个人都不会拒绝吧。
关于改变
吉莉安说:不要为成为你自己而道歉。
查理(鲁尼)妈妈说:我希望鲁尼就是鲁尼。我不想改变他的个性。我爱的是作为他自己的他,我不会为了这个世界去改变他。(不过,我愿意为他去改变世界。)
自闭症作为一个存在,就像人类的很多特征存在一样。我们没有必要改变他们,试想如果改变成功,每个人都是一样的,那样的世界难道就不怕了吗?
我们也改变不了世界,我们能改变的只有我们自己,对待自闭症儿童的态度,对待自闭症儿童的方式。如果他不能用语言表达爱,那就任由他给你一个拥抱,怎样?如果他能用语言表达爱,那就给他的言不达意一个回应,怎样?如果……
关于责任
自闭症人士的家长固然有照顾、养育子女的责任,自闭症人士的兄弟姐妹固然有照顾、陪伴他们的亲人的责任。但像凯莉一直在做的——尽可能多地告诉更多的人,什么是自闭症,关于自闭症人士,我们可以做什么。
如果不是凯莉告诉吉莉安查理的特殊,我想吉莉安也不会随时能够给予查理温暖。
如果不是凯莉告诉老师查理的特殊,我想老师也需要更多的时间才能适应查理。
如果不是……
如果不是凯莉和妈妈写这本书,我们也不会知道原来查理的世界这么美好,原来查理的家庭这么温馨!
所以,我们每个接触过自闭症儿童的人,无论是家长,还是老师,或者是志愿者,都有义务向更多的人宣传关于自闭症的知识。哪怕只是告诉他们自闭症儿童首先是个儿童,他们和其他孩子一样,只是在成长的过程中有一些特殊。哪怕只是告诉他们不是所有的自闭症儿童都不会说话,有的孩子沉默寡言,有的孩子侃侃而谈。哪怕只是告诉他们即使不爱说话的自闭症儿童,他们的世界也不空虚,只要我们静下来,一点点观察,一点点发现,那个世界的精彩你也可以感知。哪怕只是告诉他们不用怕,自闭症儿童不会随意攻击你……
你说了千万次,或许还不能改变一点点,但是请你相信,只要每次有一个人听到了,知道了,并且接受了,你的宣传都是成功的,你也不知道在哪个角落就会有某一个孩子因此被理解,被接受,被关爱!
这就是这本书《一模两样——搭乘自闭症列车的青少年》,我想要说的。