请不要忘记，世上另外一群更适合临床试验的人
他们不是露露和娜娜
他们能自己为自己做主
他们不担心18年后世界是什么样子
他们只知道今天要活着、明年要活着
其他人能用另外的手段预防疾病
但是他们除了新药和放弃
没有其他选择
面对所谓的“医疗迫切需求”
他们更有权说
“我更需要”！
— 致每个热爱生命的癌症患者与家属
在我们开展“把新药尽快引进中国”的真实世界研究项目后，我们做了一个调查，2天内有超过500位肺癌病友或家属提交了问卷。
他们，更渴望被关注和被帮助，而我们却忽略了他们的声音和想法。
以下，让Haalthy带你去了解他们对临床试验最真挚的看法。
首先，提交问卷中，有68.6%是家属，30.5%是病友。
其次，我们问了以下几个问题：
1.如果疾病在进入中国前（不管是临床还是上市）进展了，您会怎么办？
2.您会考虑自费参加中国周边国家或者地区的临床试验吗？
3.如果参与临床的大部分费用由药厂来承担，您会考虑吗？
4.如果要出国治疗，您会担心什么问题（多选）？
第一个问题里，如果疾病进展了，超过一半的病友将不得不选择“其他治疗方案”。
然而在国内，有大量病友会在一线或者二线治疗进展后无药可用，如肺癌当中的RET融合、EGFR20插入／HER2突变、NTRK融合等基因靶点，虽然国外已经有临床甚至药物已经上市，但是进入中国仍需起码9个月的时间。
而更让人心疼的是，25.1%的病友将自己合成没有安全保障的药物。
另外还会有14.6%的病友会申请同情给药，但是据了解，中国的同情给药政策还未清晰，这条渠道恐怕也暂时比较艰难。
还有另外8%的病友会考虑出国治疗，2.1%的病友会选择放弃。
而在参与临床这条路上，也未必所有人接受。如果患者要自费参加中国周边国家临床，有超过40%的病友拒绝参加临床，当然也有35%的病友不确定。
在随后的问题中，我们进一步提问，如果临床试验大部分的费用由药厂承担，那么即使临床试验在国外，病友也非常愿意参加，参与临床试验的意愿升至80%以上，但是仍然有15.4%的病友会有不确定性。
不过进一步的问题答案显示有接近30%的患者认为，要“额外承担很多费用”会让他们担忧，其次是回国后发生毒副作用的处理，约16.3%，对目的地的不熟悉也是一个担心，对于新药无效的病友也有15.5%。
总结：
这个小调查告诉我们，如果药厂承担相应的费用，我们大部分的病友是很希望参与国外的新药临床试验的，而额外的经济负担，旅行目的地的熟悉程度，回国后毒副作用的处理与疗效是影响病友参与国外新药临床试验的主要因素。
了解了大家的想法，那么Haalthy下一步怎么做才能尽快帮助大家呢？
病友的声音至关重要，这个调查问卷仍在进行中，我们目标是收集至少1000个问卷，希望大家能帮忙转发給希望参加新药临床试验的患者。
（扫二维码填写问卷）
最后的最后，感谢参与调研的所有病友和家属，以及帮忙转发的医生和朋友。
特别感谢：
每次我们做调查你们都特别积极参加，没有你们持续的支持，这个项目不可能成功，感谢你们！