抄近路钻研肉瘤

B：我二大爷他表弟的姐，得腺泡肉瘤二十多年了，还在。

C：赶紧化疗，不要耽误了。

D：化疗没什么用，我妈化过，现在更差！

E：赶紧吃靶向药吧，能延多久算多久。

F：听说靶向药副作用很厉害，没多久就耐药了，耐药后长得更快。

G：听说吃靶向药要做基因检测吧，检测结果说不能吃就不要吃。

建群初始时，心情忐忑：全都是陌生人，会有人愿意把自己或家人的病历 手术检查报告 治疗过程等资料交来吗？群里还有医生，会怎么看待咱这举动？

无数次冷嘲热讽，抹黑歪曲后，慢慢收到这种全世界罕见、全中国不超过一千病人的资料。一有空就钻研，看不懂就到处查文献，开始小有心得，北京上海的肿瘤医生鼓励和指点下，勤加学习中外文献资料，尤其是ASCO和FDA的相关最新动态，对手中收到的资料，分门别类，一点一滴地统计归纳并不断检验修正，三年下来，总结的腺泡肉瘤七大规律九条建议，深得业内肿瘤专家们的赞扬和夸奖，用以参谋指导一百一十余患者数千次答询，令不少在三甲医院束手无策的患者，瞬间找到了方向，纷纷表达受益匪浅，认清了病情发展规律后，更加从容淡定平和地应对。

如今，交资料和问询的越来越积极，仿佛我成了“腺泡肉瘤名医”，业余时间已不足够答询他们，走路吃饭睡觉甚至半夜都有病友来求助和交流。

也许，这是一条较好的抄近路钻研肉瘤的好办法。

三年多了，再回首，对腺泡肉瘤的认识早已今非昔比，已不是当年那个茫然四顾莫衷一是的焦躁心，拿到一份病理检测报告，已能准确知道正误，看一份病情复查报告，已能大致知道该患者过去经历了些什么，未来会发生什么。
多了一份从容，添了一份淡定。

或许，钻研腺泡肉瘤，无意中抄了近路。