《了不起的老爸》热映，跑步少年得的多发性硬化症一定会致失明吗？

出品 | 搜狐健康

作者 | 周亦川

编辑 | 吴施楠

近期亲情电影《了不起的老爸》热映，影片中热爱跑步的少年肖尔东因罹患多发性硬化症导致失明，最终在父子亲情的巨大努力下重返马拉松赛场，拥抱了自己的梦想。但是，这个故事又为多发性硬化患者带来焦虑，得了这种病还能治吗，都会像主人公一样失明吗？

6月27日上午，北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组邀请40余名多发性硬化患者和家属，与北神经内科主任医师许贤豪教授、北京协和医院神经科主任医师徐雁教授共同观看了这部影片。观影后，两位教授共同表示，影片向公众普及了这类罕见疾病的危害及患者困境，呼吁为患者群体提供更多的关爱和帮助。但电影存在一些艺术夸张的成分，多发性硬化可以损害大脑、脊髓和视神经系统，也会反复发作。但在当前医疗手段和社会医疗保障的支持下，患者规范治疗可以像正常人一样生活，不一定导致肢体残疾以及失明。

徐雁介绍，多发性硬化（multiple sclerosis，MS）是一种以中枢神经系统炎性脱髓鞘病变为主要特点的免疫介导性疾病，主要发病人群为20—40岁女性，如果未经治疗可能导致残疾，也是全世界青壮年人群主要致残原因之一。这些患者原本是家庭支柱，却因为疾病不得不离开学习或工作岗位。他们饱受多发性硬化带来的折磨，表现为运动、视觉、感觉障碍等，如不及时诊治，严重的甚至可能失明或瘫痪，更受到病痛之外的心理、经济等方面的多重打击。

多发性硬化既非“先天性疾病”也非“遗传性疾病”。但该病的病因中，少部分病人可能在有“遗传”因素前提下，加上一定环境条件，而显现出疾病来。疾病确诊时，病灶可能出现在不同位置，患者会表现出不同症状。常见症状出现时，患者会有一些感觉异常，比如感觉肢体麻木、视力下降，还会出现行走功能障碍，如平衡功能失调或者走路跑偏，也会影响到尿便功能。出现这些症状后，可以向神经内科专家求助。

影片中，肖尔东多发性硬化发作后接受激素和干扰素治疗，这是疾病修正治疗方案的一种。多发性硬化包括急性发作期和缓解期，其中缓解期的控制是治疗的关键窗口期，确诊后尽早开始疾病修正治疗并坚持长期规范治疗，可减少疾病复发，并最终延缓患者进入到残疾状态的时间。疾病修正治疗是国内外治疗指南及专家共识一致推荐的缓解期标准治疗，是目前主流疗法，有助于减少和减轻复发的频率和严重程度。

肖尔东因治疗副作用较重放弃了治疗，这也是很多患者面临的困境。许贤豪教授指出，目前我国的多发性硬化患者疾病修正治疗率还不到20%，主要因为以前很长一段时间里无国际标准方案可用，很多医生不得不使用小剂量激素和传统免疫制剂进行治疗，但均不能长期控制疾病进展并存在安全性风险。此外，早期修正治疗药物进入中国后选择也非常有限，由于缺乏疗效或存在副作用，三分之一的患者曾终止了疾病修正治疗。

需要强调的是，任何药物的治疗都是一把双刃剑，多发性硬化患者如果在急性期不治疗，不能很快地控制病情，后面患者容易复发，病情快速进展；如果缓解期不用药，就会导致病情反复发作，甚至致残。患者需要坚持治疗，在疾病治疗过程中，医生往往会要求患者定期监测和随访，帮助患者进行用药管理。随着2018年多发性硬化症进入我国罕见病目录，患者可以选择的修正治疗方案越来越多。同时，对症治疗的药物也开始逐渐进入中国，为患者的长期治疗提供更多的便利。

徐雁补充，运动功能障碍是多发性硬化最常见的症状。如果我们将疾病在急性期及缓解期做到有效控制，随着复发时间延长，髓鞘有一定再生能力，虽然再生速度很慢，但还有一定的修复作用。当前还有一些中枢神经修复作用的药物，包括恢复行走功能的药物，患者的运动功能可以逐渐改善。在规律用药的基础上，患者还要坚持康复训练，短期改善步行能力，长期延缓疾病进展。患者平时也可以多做瑜伽锻炼，锻炼运动功能的同时也在平缓心态，是一种有效的辅助治疗策略。