旋转、跳跃，我还能与癌共舞20年！
旋转
跳跃
每当妈妈去演出时，总会拍很多段视频给我和爸爸看，然后有些小骄傲地跟我们说：“你看我现在跟别人一点区别都没有，他们能跳，我也能跳。我现在越跳腿越有劲了。我感觉我没问题，还能再活20年。”
——觅友小鱼儿
一、最自信的肺部被癌症“入侵”
也曾郁闷惆怅
“我妈单位体检的时候，说她肺上有一个小结节，她就去拍了一个CT，医生说不太好，有点像恶性的。”
2018年9月17日，鱼妈妈被检查出肺结节，检查单显示纵膈淋巴肿大。医生推荐鱼妈妈一家去更加权威的医院再次检查，小鱼儿再三打听后，陪妈妈去了中国医学科学院肿瘤医院。
增强CT、肺活量、骨扫描、脑核磁、支气管镜……鱼妈妈根据医院的检查流程做了全套的检查，最终确诊肺腺癌Ⅲ期，无法进行手术。“你这个已经不是早期了。你尽快做放化疗吧。”医生宣判道。
在小鱼儿的印象中，鱼妈妈从诊室出来，什么话也没说。没有眼泪，没有悲愤，更没有歇斯底里。她只是静静地坐在走廊的椅子上，看着附近一个正在打扫卫生的保洁员，愣了一会儿。然后说：“我现在特别羡慕那个保洁员，至少她没有得这个病。”
确诊肺癌，让小鱼儿一家心情低沉。
鱼妈妈以前的专业是护理学，所以对于自身的护理非常重视，不管是保养还是检查，都十分上心。但鱼妈妈对自己的肺一贯非常有信心，所以她在3月份检查的时候，没有检查肺部。
结果肺癌“见缝插针”，“入侵”了鱼妈妈的身体。
提到这个，小鱼儿叹了口气，有些郁闷，“我们那时候其实郁闷过一段时间的，毕竟这么会保养的人，结果摊上这么个事儿。也是她忽略了。”
二、找对医生、相信医生
获得最大安全感
谈起治疗过程，小鱼儿说：“选对医院、选对医生都是非常重要的。要相信医生，医生会让你获得很强的安全感，让你觉得这个病没有那么可怕。”
刚确诊的那段时间，不管是小鱼儿还是鱼妈妈，一家人对于肺癌都没有太大了解，所有的检查检测都是根据医院的标准流程进行，基因检测发现鱼妈妈有ALK基因突变，当时的主治医生建议服用一代靶向药克唑替尼。
但医生告诉小鱼儿，克唑替尼服用几个月后可能会出现耐药，而且因为克唑替尼入脑能力不强，可能会出现脑转移的情况。但跟医生讨论后，小鱼儿最终决定让妈妈服用克唑替尼，眼下需要把病情控制住。
在学习肺癌和了解靶向药物的过程中，小鱼儿在网络上病友的分享中了解到，国内有些地方阿来替尼已经上市了。于是她找到了那位西安的病友，那位病友告诉她，北京也有卖阿来替尼，并且细心地将北京售卖阿来替尼的药房告诉了她。
这时，小鱼儿通过自学，已经对肺癌及国内的医疗资源有了初步了解，她了解到中国医学科学院肿瘤医院的李峻岭医生在ALK突变的肺癌治疗方面很有经验，便想办法找到了李医生，询问是否可以换用阿来替尼。得到李医生“没有问题，现在就可以换”的回答后，小鱼儿觉得被打了一针定心剂，为鱼妈妈换用了阿来替尼。
正是对医生的信任和自身对肺癌的了解，让小鱼儿在为母亲选择治疗方案时，没有丝毫犹豫。
三、考虑退出舞蹈队
却得知队友也是“癌友”
在确诊之前，鱼妈妈隶属于海军的一支舞蹈队，专门参加全国的比赛和表演。
确诊之后，虽然鱼妈妈没有把自己当成病人，但阿来替尼带来的副作用还是或多或少影响到了鱼妈妈的舞蹈生涯。
虽然副作用并不严重，但肌肉酸痛、没有力气、脸部水肿等副作用，还是影响到了鱼妈妈的舞蹈表演。鱼妈妈开始考虑退出舞蹈队。
患癌的压力加上被迫放弃跳舞的无奈，鱼妈妈的情绪一度陷入低潮。
舞蹈队的一位阿姨注意到鱼妈妈的心情和脸色不太好，询问之后，告诉了鱼妈妈一个秘密。
她说：“你知道吗？我三年前查出来乳腺癌，当时就已经淋巴结转移了，做手术切了28个淋巴结，手术之后又是放化疗，但是我都扛过来了。我从来没有告诉过我们队里的任何人，你也没看出来吧？我老公特别支持我走出家门接触社会，跟人建立关系。这三年我也没有复发。其实癌症没有那么可怕，现在已经不是二十年前那种条件了。”
鱼妈妈把这个小秘密告诉了小鱼儿。
鱼妈妈说：“我感觉我可以，我还能再活20年。”
在采访中，小鱼儿告诉我：“其实跟一个积极阳光的病友在一起，会让心态变好。”我深以为然。其实不只是积极阳光的病友，小鱼儿本身也带给鱼妈妈很多的正能量。小鱼儿始终坚信，鱼妈妈会被治愈，也始终坚信，鱼妈妈可以再活20年。
队友的鼓励和家人的支持让鱼妈妈决定留在舞蹈队。鱼妈妈仍然每周到舞蹈队排练，周二到周五，一周四天。鱼妈妈仍然活跃在舞台上，接近一月一次的高频率演出，让鱼妈妈完全忘记自己是一位癌症患者。
由于舞蹈队隶属于海军，小鱼儿和鱼爸爸很难去现场观看，但他们从未缺席。鱼妈妈每次发来的视频，他们都会认真去看。
鱼妈妈总是笑眯眯地对他们说：“我和正常人没有区别，我可以比她们跳得更好。之前还觉得没有力气，跳不好了，我现在是越跳越有劲。”
肺癌，并没有阻止鱼妈妈在聚光灯下起舞。
四、听说过确诊17年仍然安好的故事
也看见过存活不到5个月的案例
在鱼妈妈确诊后，小鱼儿开始像海绵一样不断地吸收有关肺癌的知识。
她说：“好多患者包括患者家属，他们的学习能力和一些专业素质都太低了。我觉得很多患者他们选择的治疗方案都是有问题的。”
从鱼妈妈确诊后这一年来，小鱼儿了解过很多的案例。她举了一个例子：在某个病友群中，一位病友明明有EGFR突变，但是不吃靶向药，也不化疗，就想着要吃中药，但是中药主调理，对这种重症病，见效是非常慢的，可能见效不如进展快，很容易耽误病情。
小鱼儿认为选择方案和治疗时机非常重要，所以患者家属平时要多学习，多看资料，而不是自己闭门造车，去纠结。
她说：“因为我见过很多案例从确诊到去世可能就五个月，我会反过来整理一下为什么他们会那么快就去世。基本上都是方案有问题，然后就是营养跟不上。身体已经拖得不行了，已经不能耐受了，又去做免疫，结果可能打了一两针，人就走了。”
同时，小鱼儿认为，患者本人最好不要去查相关资料，很容易对患者的心态产生不好的影响。在小鱼儿家中，如果不是必要，一般到医院拿药、取报告单等工作都是由鱼爸爸来做。因为医院的氛围容易让患者产生负面情绪。
但小鱼儿会经常跟鱼妈妈讲一些成功的抗癌故事。小鱼儿在医院等李医生时，跟旁边的病友家属沟通，听说有一位病友已经抗癌十七年了，现在依然活得很好。这样的案例可能不算多见，但活过五年以上的人特别多。
“我觉得从2018年往后是癌症的一个黄金五年，这五年之内肯定会很多新药层出不穷。现在看到的那些五年生存率，已经是历史数据了。我不会再看这些数据了。以后肯定会有翻天复地的变化，要相信科学。”
编后：
目前，鱼妈妈已经开始服用第八盒阿来替尼。确诊至今，鱼妈妈一家为了治疗已经花费20余万。小鱼儿表示，对于阿来替尼进医保的需求十分迫切。她说：“如果按照官方数据来看，阿来替尼吃三年就是200万，足以在北京买一套房子。一个月掏5万块钱，很少有人能吃得起。”
在采访的最后，小鱼儿坚定地说：“我一直坚信我妈妈可以治愈。靶向药不是可以起到降期二代作用吗？我还在查找资料看之后她是不是可以接受手术。”
我不知道鱼妈妈跳舞是什么样子。但我想，鱼妈妈的舞姿一定是翩若惊鸿，婉若游龙，鱼妈妈也一定有一颗如小鱼儿一样，坚不可摧的强大内心。
觅友个人经验分享，仅供参考：
1、患者本人应该走出家门，走向社会，与他人建立关系，摆脱疾病阴影。
2、患者家属应该多学习，多查阅相关资料，不要病急乱投医，帮助患者选择正确的治疗方案。
3、选择治疗方案时，不要犹豫，如果没有基因突变，在患者可以耐受的情况下，尽快接受免疫治疗或者放化疗，不要拖到身体垮了，耽误治疗时机。
4.多跟其他的患者、患者家属沟通，可以学到很多知识。
5、患者营养要跟上。鱼妈妈确诊后，小鱼儿一家吃饭就不再吃油，炒菜用水炒，或者清蒸。多吃海参、水果、芹菜。鱼妈妈每天有固定水果餐，如苹果、香蕉、梨、猕猴桃、蓝莓等。
6、鱼妈妈每周跳舞，每天健步走六千步。