「体重18公斤」大学生刷爆网络：这一次，请保护好中国的“霍金”
这是今年秋天的第一次感动。
这几天，全网都被一个大学生感动了。
他叫邢益凡，今年18岁，体重18公斤。
就在前几天，他正式到北航报到。
他坐着轮椅，在实现自己“航天梦”的道路上，迈出了坚实的一步。
那一刻，全网沸腾。
2004年，刚刚6个月大的邢益凡在辗转多家医院后，被确诊为渐冻症。
这是一种世界罕见病，得病概率大约10万分之1，直到现在也依然没有根治方法。
有人管它叫“恶魔疾病”，因为它特别残忍：
刚开始，你可能只是觉得身体某些地方（通常是四肢）使不上力；
慢慢地，身体越来越多地方动不了了，越来越多的肌肉不受控制；
再然后，所有的部位开始退化，你完全残废了，但意识却很清醒；
哪怕到了最后，你连呼吸都无法自主，濒临死亡，你依然无比清醒。
这是一种何其残酷的折磨！
并且，大部分患者从确诊到死亡，这个过程往往不过3~5年。
也就是说，对大部分患者而言，从确诊那一刻起，几乎就已经开始了生命的倒计时。
实在很难想象，当年得知邢益凡确诊渐冻症时，他的父母该有多绝望、多崩溃。
那个年代，受限于医疗资源与能力，甚至连针对性的康复训练都很困难。
带着满腔的遗憾与悲戚，他们只好回到了家乡。
因为患病，邢益凡的肌肉几乎不能生长。正常人光是206块骨骼，重量都会达到10~15公斤，而他总共也就18公斤。
他能做到的最大运动，也就是坐着，并且还得靠下巴抵着桌子才能固定住。
图 | 源于《中国日报》——邢益凡
随着年龄增长，他的身体也一直持续恶化，出现了多发关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全、营养障碍等多种症状。
平时上课，邢益凡只能用下巴撑在桌上支着头，眼睛也只能扫视到书本的一半页面。
由于严重脊柱畸形，他一堂课最多只能坚持坐着听课30分钟，剩下15分钟只能躺着。
由于颈部肌肉的退化，他的头也几乎不能自己转动。
但这些都没有压倒邢益凡，困难越大，他就越想战胜它。
上初中的时候，他听说了霍金的故事，并深受感动。
也是从那时起，他立志要做中国的“霍金”，用自己所学的知识改变世界。
凭着这样一股劲，3年前的中考，邢益凡以全校第一名的成绩，考入了当地的重点高中。
到了高中，学业愈加繁重，就连身体健康的孩子，都难免有撑不住的时候，何况是常年与病魔斗争的邢益凡。
他的骨头非常脆弱，稍有不慎就会导致骨折。在备战高考期间，还不慎导致右臂肩关节骨折。在漫长的3个月治疗中，还并发了坠积性肺炎。
凭着仅剩一点点肌肉力量的双手，他完成了一张又一张试卷， 曾经有一天最多完成了20多张试卷。
妈妈心疼他，曾多次劝他转到竞争没那么激烈的普通班，他却说：“我能考上创新班，就能读下来，我想不出退缩的理由。”
他期待自己能以优异的成绩考上大学：“我就想看看，我还能走到哪一步，想再往前奔一奔。”
他从小就有一个“航天梦”，因为那里没有重力，只要到了那里，他就能和所有正常人一样，自由自在地遨游在太空中。
而如今，他已朝着自己的梦想，更进了一步。
在邢益凡身上，我看到了一种名为“坚韧”的力量。
那是一种“生活以痛吻我，我却报之以歌”的勇敢和坚强，他值得所有鼓励与赞赏。
而在这之前，我更想讲一讲他的父母。
他们给邢益凡起了个小名，叫“毛毛”，寓意像毛毛草一样，顽强成长。
在他们眼中，邢益凡就是降临到他们身边的天使。哪怕他的“翅膀”折断了，他们也从未想过放弃。
从小学到高中的每一节课，父母都陪伴在邢益凡身边。
夫妻俩一边挣钱养家，一边支持儿子追梦的理想，没一天能好好休息。
哪怕是夜里，也要每两个小时醒来一次，为儿子翻身。
“每一天都是挑战，跟冲锋陷阵似的，如果能成功度过这一天，我们就是胜利，不敢去想未来，但会努力过好每一天。”邢益凡父亲说。
有人说，像他这样的身体，父母应该给他积极治疗，争取尽可能延长寿命，而不是把他往最苦的奋斗路上带。
其实，哪有不心疼孩子的父母呢？
只不过孩子认定的事，父母唯有竭尽所能地支持。
因为疾病已经剥夺了他的健康、健全，命运能给他的只剩下教育权利。
父母只有尽可能地成全，才能让他心怀信念，勇敢地活下去。
为填报高考志愿这事，他们又是费尽周折。
各大高校招生开始后，邢益凡父亲挨个打电话咨询：“我得告诉学校，孩子得的什么病，平常是什么状态，看他们收不收。”
直到今年6月25日，北京航空航天大学的招生见面会上，当邢益凡父亲将资料递交给招生办的老师，并详细介绍儿子的病情和学习情况后，得到了老师肯定的回答。
那一刻，心里悬着的石头才终于落下了。
邢益凡父亲接到招生老师的电话那天，对方说：“最难的事情你们已经做完了，剩下的事情就交给我们了。”
一家人当场激动不已，眼泪就像断了线的珠子，啪啪啪地往下掉。
寒窗苦读十余年，邢益凡经历了多少磨难与艰辛，我们难以想象。
但这期间，他的父母付出的心血和辛劳，也绝非一般人所能坚持下来的。
12年的时光里，儿子在哪，他们就在哪。
他们宁愿牺牲自己的人生，也要托起邢益凡的人生与梦想。
更让我泪目的，是邢益凡小学同学的回忆：“他的爸爸妈妈一直都非常有礼貌，非常的温暖 ，还经常会帮老师的忙 。”“每次碰到都会笑着跟我们打招呼，特别温暖。”
他特别强调了“温暖”。
多么美好的一个词，却落在了这个不幸的家庭身上，多难得。
所以我由衷地佩服邢益凡的父母。
他们的付出之巨大，一点也不逊于邢益凡本人的努力。
他们从来没有放弃过对邢益凡的培养，也从来没有吝啬过对他的爱。
也许，这才是邢益凡能“逆天改命”的原因吧。
他无疑是不幸的，得了一种比死还痛苦的疾病。
但他也是幸运的，有这样一对伟大的父母，全力为他撑起一片天空。
她叫曲晶，“2014年河北感动人物”获得者。
早在12岁那年，曲晶就确诊了渐冻症，但她还是跌跌撞撞地完成了学业，还出过书、建过网站、参加过歌唱比赛，组织过公益活动……
她说：“很多朋友评论我是一个爱开玩笑，不着调的渐冻人。”
2004年，她创建了“精彩同行”网站——一个渐冻症患者抱团取暖的网站，通过网络让彼此得到鼓励与温暖。
如今，这个网站已经成为中国最大的民间肌病网站，鼓舞了众多绝症患者。
在她的自传《飞翔的蜗牛》一书里，没有任何哀戚与绝望，反而处处流露着豁达与快乐。
她说：“我是一个喜欢做梦也喜欢追寻自由的小蜗牛，因为有了隐形的翅膀，所以有了爱、梦想和勇气。”
为什么是蜗牛？因为它步伐缓慢，却无比坚定。
她希望通过网站和书，为更多人打开希望的天窗，找到生活的勇气和快乐。
2010年，在年迈父母的陪同下，曲晶坐在轮椅上从秦皇岛出发，途径无锡、苏州、上海、杭州等十多个城市。
整整24天的旅程，她陆续转乘汽车、火车、轮船、飞机，克服了许多常人难以想象的困难，并为病友写下了20多万字的游记。
她还加入了“罕见病真人图书馆”，一次又一次深入到北大、清华等校园做演讲，一有闲暇时间就自费到各地参加义工活动。
扶贫济困、助残助学、义卖宣传……一路走来，早已数不清她参加了多少公益活动。几乎有她的地方，就有爱心在传递。
凭借着坚强和勇气，她把原本曲折的人生，活得绚丽非常。
也许正如纪伯伦所说的：“希望是半个生命，淡漠是半个死亡。”
正因为满怀希望，曲晶和邢益凡，才能日复一日地坚持着、热爱着。
所以，我为什么要写这篇文章？
因为感动，因为感慨，也因为唏嘘。
感动已无需多言，邢益凡与其父母，已给予我们足够动人的力量。
无论邢益凡还是曲晶，他们都饱受着疾病的折磨；他们的父母，也同样深刻明白那种痛苦。
可谁也没有放弃，谁也没有认输。
感慨的是，这样励志的故事，不是流于纸面的鸡汤，而是这个社会最真实的人物精神。
所以我们会被他们所打动，会为他们而欢呼，为他们而落泪。
这是我们与生俱来的温良，一种发自骨子里的共情与善意。
唏嘘的，则是他们明明已经那么努力、那么坚强，却还是无法摆脱疾病的折磨。
渐冻症，终究是绝症。
邢益凡知道，邢益凡的父母也知道。
曲晶知道，曲晶的父母也同样知道。
他们都知道结果早已注定，可还是义无反顾，从不低头。
也许正如曲晶所言：“人来到世上只有一次，每个人所经历的，都充满了各种可能性。我们一定要走好脚下的每一步，不虚度上天的恩赐。”
健康的身体，平凡的日常，我们理所当然的生活，是他们穷尽一生也到不了的远方。
试问，还有什么可抱怨、可沮丧的呢？
杨绛先生曾说：“一个人经过不同程度的锻炼，就获得不同程度的修养，不同程度的效益。好比香料，捣得愈碎，磨得越细，香得愈浓烈。”
说到底，人生实苦，唯有自渡。
也许生命注定跌宕不休，但每一场起伏，每一个转折，是未知，也是未来。
而我们，只管走好脚下的每一步，再往前奔一奔。
哪怕只是平凡，也是一种恩典。
点个“在看”吧，为他们，也为我们。
每一个不向命运低头、努力活着的人，都值得被敬重。
参考资料
1.中国医药信息查询平台《渐冻症》
2.中国青年报《体重18公斤新生来北航报到 立志做中国的“霍金”》
3.长城网《秦皇岛“渐冻人”曲晶用生命之光照亮他人》
4.河北新闻网《秦皇岛首部“真人图书”曲晶分享“渐冻人”的励志人生》
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